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2016年01月29日 星期五
中青在线

做自己的神

暖心 《 中国青年报 》( 2016年01月29日   09 版)

    视频:患癌女博士的枕边书

    H5:张白27个活下去的理由

    张白在海边游玩。

    执笔:本报记者 曹忆蕾   

    视频剪辑:中青在线视频部

    H5制作:中青融媒工作室

    文稿编辑:蒋韡薇

    “命运是个不耐烦的监考老师,它一再督促我早点交卷。可我不,我会死皮赖脸地撑到最后一刻。”

    3年前,26岁的张白被确诊为卵巢癌三期。她在病床上写下《枕边书》,强烈表达对家庭和生命的热爱。这篇4000多字的质朴文章,在网络上感动了许多人。

    下午的止痛针已经退效,疼痛从腹部延伸到整个背部。张白咬着嘴唇,轻声哼哼,发抖的双手把眼镜摘下。母亲跪坐在床上,给女儿一遍一遍揉背。张白忍着、撑着,想着晚上11点再打一针,可以睡得安稳点。

    2012年年底,张白跟随丈夫周韬赴日攻读博士,期待着美好的二人生活。4个月后,一纸诊断书让平静的生活发生了急转。好友知道后嚎啕大哭,张白反而去安慰他们:“我比你们任何人接受得都顺利,而你们任何人都比我哭得畅快。”

    但她并不甘心命运如此无常,在自己的贴吧里写下27条鼓励自己活下去的理由:

    第一条,不可先父母长辈而去,此乃大不孝;

    第二条,不可弃爱人而去,此乃不忠不诚不义;

    第三条,不可离朋友太远,否则难尽朋友义务;

    第四条,要活下去,才能去见五月天,去见陈阿某;

    第五条,要做把《海贼王》看完的女人……

    在日本,政府对留学生有医疗补助;但在国内,一直在读书的张白却没有购买医疗保险,无法报销高昂的医疗费用。为减轻家庭负担,张白决定先留在日本接受治疗。

    第一次化疗后,曾经留了十几年、长到腰部的头发,像薅羊毛般掉光了。她拍了一张鬼脸照,发在微博里,“把猴儿放出来。”

    日本的医疗服务水准给她留下深刻印象,当她疼痛时,护士一直陪在身边。“无论一个医生手里有多少个病人,他都会让你觉得你是他唯一的病人。”她稍微皱一下眉头,护士、医生都会马上道歉。 但是“扎针技术还是中国护士好些”。张白血管细,只有护士长级别的才能搞定。

    治疗的副作用常让张白疼得“撕心裂肺”,母亲给她从上到下揉背,一遍一遍地揉,一揉就是半个小时。最后,她拒绝母亲的帮助,“那么多疼的地方,揉都揉不过来。”

    4年来,她在微博里纪录化疗的次数,却从不在朋友圈里言语。“讲给陌生人听,要比讲给我们听,能好受点吧。”朋友阿纪猜想。

    《枕边书》中写过一个青梗峰下顽石的故事。一僧一道告诫灵性已通、凡心正炽的灵石:“凡间之事,美中不足,好事多磨,乐极生悲,人非物换,到头一梦,万境归空,你还去吗?”顽石说,我要去。当痛苦一遍一遍撕扯着张白时,如果有一个声音问她:这一辈子你要去经历难以想象的病痛,无数焦虑、失望、离别的折磨,你还去吗?

    张白说,我会如顽石般点头,“我要去。我想看看爱情的样子。”

    张白和周韬是大学同学,经历了“俗套”的校园恋情。10年前,他们相识在一次班级活动。只记得阳光照在山间的小路上,山上的每一棵树都变得金灿灿。之后一起考研、读研、申请,然后东赴日本。张白以为会这样平平淡淡一直到老。第十年,生死考验来了。张白说命运抽了她一记耳光,而后病情复发,“它还会抽我第二个。”

    长时间的化疗,让张白没有食欲。有一天,她心情灰暗,但周韬不停地劝她多吃点。她火气上来,一扬手,一碗汤洒在床上。她吃惊地看着湿淋淋的床单,没想到自己还有力气打翻一碗汤。丈夫铁青着脸,洗床单,擦地板,收拾屋子,一下午两人都不说话。晚饭端上来时,排骨一丝一丝地撕好了,苹果切成指甲盖大,萝卜片得薄薄的,堆成小雪山的模样,上面还放了颗樱桃。张白的眼泪一下掉下来。

    张白想过自杀,不愿意活受罪,不愿意成为丈夫的负担,她甚至连从哪扇窗子跳下去都想好了。但看着丈夫手忙脚乱的样子,她紧咬嘴唇,一遍遍告诫自己,不可以动摇,不可以。她抱着丈夫嚎啕大哭:“我舍不得离开你,我要巴巴地赖着你,赖到生命的最后一分钟。”在她的IPAD里,存着丈夫给她画的肖像。

    华东理工大学老师路明常在网上写文章,谈到生离死别。张白在路明的微博下留言:有一点无奈忧伤,却也坦然接受。路明通过文字渐渐得知,这位姑娘得了癌症,并且远在日本。他鼓励张白把自己的故事写下来,便有了《枕边书》。

    路明在微博里发了《有一种战争注定单枪匹马》,这是张白的故事。他又把《枕边书》推荐给了一个App的编辑,把他看哭了。“我们这里文笔好的作者非常多,阿白的文字平淡朴实,但是背后的真实和活下去的渴望真的非常打动人。”主编决定把《枕边书》安排在情人节刊出,作为张白送给周韬的情人节礼物。

    《枕边书》发表后,无数网友找到张白的微博。张白吓了一跳,“我的微博从来没这么热闹过呀。” 她感谢这些关心和祝福,感谢陌生人给予她的力量。“我总会想办法赖在这个世界上的,因为这仍是个很美的世界。”

    从医生、朋友,甚至病友那里听到治病的办法,张白都会通过网络再仔细了解一番,看适不适合自己,是否值得一试。眼下,她有两条路可以走,一条是造瘘手术,另一条是肠道减压。医生提到的名称复杂、冗长的药物,她也明白针对哪部分。

    2015年下半年,张白的身体产生了抗药性,医生改用一种副作用非常大的药,肺部的肿瘤已经控制不住,腹部常痛得无法直起腰。从超市挪回家,张白一路干呕和大喘气。她在微博里写道:走不动了就直接蹲在路中间休息,撑一把伞,假装自己是一朵小花菇。

    丈夫陪着她坐公车去医院看病,车窗外的景色从樱花开到枫叶红,很快就冬雪飘。慢慢地,张白无法走出家门,“不管是樱花开了,还是枫叶红了,都跟我没关系了。” 她决定回国,因为怕身体更不好之后更难回了。

    父亲联系了广州一家专治肿瘤的医院,这是少数愿意接受张白的医院之一,据说有很多先进的方法。张白感到恐惧,害怕自己的状况糟糕,害怕未知的未来,甚至害怕要做的各项检查。但还是决定前去这个陌生的城市。

    3年的治疗已经花光了家里的积蓄。没有医疗保险的张白只能自费,一个手术几万元,一天打点滴费用将近4000元。单位发工资,父亲第一时间就把钱汇到医院。张白心想,家里哪里还有钱? 她在微博上写下自己的故事,留下了父亲的银行卡号和支付宝账号。路明说:“她真的很想缓解爸妈的经济压力。”

    朋友联系了媒体,希望能有好心人帮帮她。当有记者来到病房,张白借着手臂的力量,抬起自己的上半身,坐起来,母亲给她梳理好头发。她笑盈盈地配合采访和拍摄,一拨一拨的记者走后,张白先放下一个胳膊,再放下另一个胳膊,最后缓缓地放下身子,躺在病床上,“太累了。”

    去年12月回国20多天来,张白父亲的银行账号里每天多出一百、两百、五百……他还没有时间细细统计。在工地做杂工的劳女士,下班后赶到医院,执意让张白母亲收下救助金。聊天中,他们知道这位素不相识的劳女士的人生并不顺利,曾患有再生障碍性贫血,从车祸、抢劫、摔伤种种磨难中挺过来。

    母亲着急想把张白带回老家徐州,因为找到一家医院可以解决肠梗阻的问题。三四天前,父亲开始唠叨着上北京一趟。他们联系了中科院一个试用新药的实验组,虽然试验新药有风险,但是“有希望啊”。

    回国后,张白见过好几拨有宗教信仰的人,但她还没有把自己交给宗教的想法。从高中起,张白就喜欢五月天,生病后她在日记里写道:在现在这样的时候,还是最需要最初的那一首《倔强》。

    “当我和世界不一样/那就让我不一样/坚持对我来说就是以刚克刚/我和我最后的倔强/握紧双手绝对不放/下一站是不是天堂/就算失望/不能绝望。”  

    张白相信,我们就是自己的神。

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