今年参加全国人代会,全国人大代表、温州医科大学原校长瞿佳带来了一份“沉甸甸”的建议。
与众不同的是,这份建议来自于温州医大7名学生的调研报告,内容是医学伦理审查制度的建设。
两会开幕前,瞿佳在准备建议时,想到学生叶洋团队关于伦理审查的研究。研究指出,现代医疗技术的发展和医学研究的开展,引发的一系列复杂的伦理问题和法律争议,以及一些严重侵犯受试者权益的事件,而本该在其中发挥重要作用的医学伦理委员会或是缺失或是工作不到位。
瞿佳认可这份报告的价值,他决定把“孩子们”的这份报告带到两会上去。报告花费了学生团队的很多心血。当初,因对伦理审查毫无所知,他们找到专业老师开小灶,翻阅几百篇文献,恶补专业知识。
其实,可供他们引用的资料几乎没有,他们需要对浙江省195个医学伦理委员会进行调查。这群“菜鸟”犯了难。最后,他们针对医学伦理委员会、医学伦理委员会委员、医学群体、普通公众制作了4类问卷。光设计问卷就用了3个多月,记不清修改多少次。
最后,他发放了2350份问卷,回收了有效问卷2277份。
“医学伦理委员会的委员很多都是专家,非常忙碌,有位专家我们预约了一个月才成功。”叶洋说,有时候无奈之下到各大医院门口去堵人。
他们调研发现,目前伦理审查相关法律法规不健全,医学伦理委员会行政色彩浓重、独立性不足、委员专业素质良莠不齐、医学伦理审查浮于形式,公众对医学伦理委员会的认知率相当低下,问题很多。
20家单位的实地调查,近5万字的研究报告,分析问题到位,提出建议合理,瞿佳看了之后,毫不犹豫地为学生们参加“挑战杯”竞赛写了推荐信。他们的报告获得了“挑战杯”浙江省赛特等奖、全国赛二等奖,成果被多家单位采纳。
这次,在征得同意后,瞿佳把孩子们的“挑战杯”作品修改补充成了建议。他说,这是孩子们用脚一步一步走出来的调研报告,非常扎实有意义,“我应该把孩子们的心声带到两会”。
以全国人大代表的身份,瞿佳建议,对医学伦理审查这个“舶来品”进行“改造”,构建中国特色的医学伦理审查治理模式,即建立健全《生命伦理法》等相关法律法规,规范伦理审查行为;建立社会第三方平台,促使政府购买服务;在制度建设上,融入中国文化的元素,创造一个结合社会保障体系、法律救济体系且兼备人性温暖的适合中国国情的伦理审查制度。
“很高兴瞿校长能帮助我们呼吁,我们希望能真正为政府决策提供参考。”叶洋说。
中国青年报·中青在线记者 李超 通讯员 管仲章