我没有很棒的儿子，但他有很棒的妈妈

    每天早上6点半，邹文准时起床，备好早餐；7点半唤醒熟睡中的康康，醒来的康康会赖床，和妈妈聊聊高兴的事情；8点，邹文带着康康出门，9点多到学校门口，目送他开始新一天的学习。每天的第一节课康康是不上的，因为邹文希望患有睡眠障碍症的儿子能多睡一会儿，而学校也给予这个自闭症患儿宽容和理解。

    自闭症是一种神经系统发育障碍，又称孤独症，发病于儿童早期，主要特征为社会交往障碍、重复刻板行为等。患者有一个共同的名字——“星星的孩子”，他们就像天上的星星，在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁。

    从康康两岁10个月被确诊为中重度自闭症伴随智力障碍到现在，他的点点滴滴都被邹文记录在博客中，得到百万网友关注。近日，邹文把这些文字结集出版——《康康的世界》。现在的康康已经可以自己坐地铁回家，会洗衣、做饭，甚至还能给妈妈简单的照顾。“看着他的进步，我觉得很幸福。”邹文说。

    “我要做一个普通的人，不要做一个特殊的人”

    邹文回忆起康康被确诊为自闭症的那天，“当时我傻了，空得要命。那天我没哭，和他爸爸走出医院，才觉得自己走不动了，脑袋发蒙，像做了一个梦”。从此，邹文开始了这样的生活：翻阅书籍，参加讲座培训，学习自闭症康复方法，为儿子的成长作努力。

    邹文在书中写道：给康康讲作业，解释“特殊”的反义词是“普通”。康康说：“我要做一个普通的人，不要做一个特殊的人。”能像普通人一样生活，成为邹文对康康最大的期望。

    在邹文的记录中，康康从一个多动敏感、控制不了自己的儿童，成长为一个有一定自理能力、有情感的大男孩。看到妈妈手机没电，他会主动帮妈妈将手机插到充电宝上，回到家后再把充电宝插上电；妈妈身体不舒服，他会倒水让妈妈吃药，担心水温不合适，还会把冷水热水兑在一起；他还教外婆用微信聊天……“在家里，你会忘掉他的不健全，觉得他就是一个很懂事的孩子。”邹文说。

    康康见到陌生人会友好地伸出双手说“你好”。握完手后，他会伸出大拇指和对方的拇指相触，然后张开手掌，笑着说 “give me five”。由于自闭症孩子语言能力缺失，康康发出的声音像机器人一样没有音调变化，但所有与他打招呼的人都会被他的热情温暖，伸出手和他一起完成这个友好的见面礼。

    邹文一步步将孩子从自己的世界里带出来，让康康看到更多的颜色。在孩子11岁时，考虑到他即将进入青春期，情绪上更容易波动，邹文辞去工作，全身心陪伴孩子。现在，18岁的康康不仅顺利念完了小学、初中，在一所职业高中的表现也不错。

    邹文说：“有些家长调整不好心态，觉得有个自闭症的孩子是耻辱。这十几年，我从来没有这样认为过。父母对孩子的态度会传递给别人。有时在地铁里，康康说话会引来别人侧目，但当他们看到康康站在我身边，我们很优雅，对方对我们的接纳度就会提高。也许我没有一个很棒的儿子，但一定要让别人觉得，他有一个很棒的妈妈。”

    目标是让孩子适应社会

    10年前的一场讲座，让邹文认识了自闭症社会性康复专家甄岳来。曾就职于北京信息科技大学的甄岳来是名教师，也是自闭症孩子的家长。如今，她的女儿已经大学毕业，还组建了家庭。

    1985年，甄岳来的女儿出生，1岁开始识读汉字，比同龄孩子更早学会对颜色、形状的知识。然而，甄岳来慢慢发现孩子的不同：她对同龄人喜欢的游戏不感兴趣，几乎没有主动问过“为什么”。

    在上世纪80年代，甄岳来对自闭症没有任何概念，直到女儿上了小学，她从书上看到有关自闭症的介绍，才发现女儿行为的95%都与自闭症症状吻合。那时候，大部分人都不了解自闭症，对自闭症儿童的康复也没有经验。从事师范教育的甄岳来就与丈夫一起摸索出一套方法，带着孩子进行康复训练，最终让她过上了与健全人差不多的生活。

    甄岳来主张对孩子进行社会性康复，训练自闭症孩子的社会功能——主要指他们的生活能力、生活自理能力、社会行为规范，培养他们的自我意识和社会情感。

    在电影《海洋天堂》中，李连杰饰演的爸爸在即将去世时，教文章饰演的自闭症儿子如何煮鸡蛋、如何认识100元。“在孩子小时候就可以教，这样他们长大了才有照顾自己的能力。”甄岳来说，“我们的目标是让孩子适应社会。”

    甄岳来把孩子适应社会的水平分为三个级别，一是在家庭生活中能够自理，不需他人陪同；二是生活自理，可以独自上街，到商店买东西等；最高级别是社会生活自理，自闭症患者能在外界辅助下有一份工作。

    甄岳来从不勉强孩子安静坐下来学习。“她没有办法安静地坐下来，我只能适应她的学习方式。女儿喜欢做什么，我就根据她的兴趣爱好走。她没有注意力、没有配合能力、没有求知的欲望，我只能配合她。我把这个叫做‘生活中训练，训练中生活’。”甄岳来说。

    自闭症患儿家长是被忽略的群体

    邹文和甄岳来，是百万自闭症儿童家长中的幸运者，他们的孩子在康复训练下逐渐适应社会，而现实中，更多的是手足无措的家长和沉浸在自己世界里的孩子。

    从2008年起，联合国将每年4月2日设立为“世界自闭症日”。据中国残疾人普查情况统计，儿童自闭症已占我国精神类残疾首位。有文章称，中国内地目前自闭症患儿已超过100万，且患病率正逐年上升，而未被发现和有自闭症倾向的则可能更多。

    自闭症儿童沉浸在自己的世界里，他们的家长要面临更多压力。中国精神残疾人及亲友协会（下称“中国精协”）曾对全国30个省（区、市）进行自闭症患儿家庭需求抽样调查，结果显示，在近4000个自闭症患儿家庭样本中，有43.8%的家长不能接受孩子被诊断为自闭症的事实。

    孙艳梅是康纳洲家庭支援中心理事，也是一名自闭症孩子的家长。2014年，她卖掉湖北的房子，带着孩子来到北京。“相比小城市，北上广这样的城市对自闭症孩子的康复训练更丰富，对自闭症家庭的援助也会更多。自闭症孩子的家长一直是被忽略的群体，大部分压力都是家长在顶着，面临经济和精神双重压力。”孙艳梅说。

    由于照顾自闭症孩子需要家长全职陪同，不少家庭仅能依靠单一经济来源。中国精协的调查显示，有47%的家庭月收入在3000元以下，32.7%的家庭月收入在3001到5000元之间，而孩子康复所需要的费用普遍高于家庭收入。

    “家长面临的精神压力也很大，需要很长时间才能打起精神带孩子做康复。家长还会处在舆论之中，有人会认为这是家长没带好的原因，这对家长的心理摧残非常残酷。还有一些家庭因为对孩子的观点不同或者经济问题离婚了，而带着自闭症孩子的家长再婚几乎是不可能的。”孙艳梅说。

    除了现存的压力，家长还担忧自己去世后，孩子谁来照顾，这也是众多家长在努力的事情。邹文和其他6位妈妈成立了康纳洲孤独症家庭支援中心，探索大龄自闭症孩子职业康复模式；甄岳来到全国多个城市为自闭症家长做培训，分享自己的经验，让更多的自闭症孩子学会照顾自己；孙艳梅曾在湖北成立自闭症协会，让更多人关注到这个群体……

    甄岳来说：“我常做这样的比喻，我们家长有两只手，一只手推动孩子靠近社会，另一只手推动社会靠近孩子。两只手要同时用力，目的是让孩子和社会靠近。”