5月28日,“银杏叶计划”在京启动,全国首批6家癫痫大型诊治中心培训计划今年将陆续在全国开启。该计划旨在进一步推动癫痫诊疗技术、提升癫痫领域医生规范化诊治专业知识,加快我国癫痫诊疗水平的发展。
癫痫是一种由多种病因引起的慢性脑部疾病,以脑神经元过度放电导致反复性、发作性和短暂性的中枢神经系统功能失常为特征。
癫痫发作的临床表现多种多样,可表现为患者身体某一部位或整个身体短暂非自主性抽搐(即部分性发作或全身性发作),有时伴有意识丧失和尿便失禁。我国约有1000万癫痫患者,并且每年正以40多万新增病人的速度发展,其中儿童和青少年发病率较高。由于近年来我国没有进行过癫痫病的大规模流行病调查,没有最新的、准确的数据。我国近千万的癫痫病患者中,约有600万是活动性癫痫患者。
中国抗癫痫协会会长洪震介绍:“癫痫是仅次于脑血管疾病的危害中国患者的第二大神经系统疾病。约1/3的癫痫患者患有抑郁和焦虑,癫痫患者自杀死亡率是普通人群的10倍。此外,癫痫病还具有症状复杂多样、反复发作等特点,而每次发作都会给患者及家人带来情绪和生活上的巨大伤害。癫痫已成为全球性重要公共卫生问题,受到世界各国的高度重视。”
“虽然癫痫疾病具有高发性且危害较大,但通过规范治疗,多数癫痫发作都可得到有效控制,患者可以回归正常生活和工作。有资料显示,拿破仑等名人都是癫痫患者。”中国抗癫痫协会名誉会长李世绰表示,由于缺乏对癫痫疾病的正确认识和医疗资源不足,目前在我国,仍有六成以上活动性癫痫患者未得到规范治疗。“其中一部分原因是患者或家属存在病耻感,不愿意承认自己或家属患有癫痫,不愿接受治疗;而对于想要进行治疗或正在治疗的患者,由于受到周围环境的错误或虚假信息的误导,不能找到正规的医院进行诊断和治疗或用药方法不当。”
我国《临床诊疗指南癫痫病分册》(2015修订版)指出,各国临床研究表明,新诊断的癫痫病人如果接受规范、合理的抗癫痫药物治疗,70%~80%患者的发作是可以控制的,其中60%~70%的病人经2~5年的治疗可以停药。“规范化治疗即在神经内科、神经外科、小儿神经科专科医师的指导下,得到准确的癫痫分型,确定适合的药物,恰当的剂量。而目前,我国许多地方的基层医生由于不了解最新的治疗方式和新的药物,只能给病人开两种药;一些地方还有人打着祖传秘方的幌子,在中药中加入西药,提高药价,欺骗患者。这让许多病人花费很多,却没能治好病。”李世绰说。
洪震指出:“在我国,大型癫痫诊治中心(医院)由于具有丰富的临床经验、规范的治疗理念和强大的多学科合作团队,就诊病人拥挤不堪;而没有癫痫诊治中心的医院面临着癫痫专业医生数量和治疗经验不足,就诊人数很少的局面;同时,非专科医生甚至还存在对癫痫的诊断、分类不准确,治疗不规范,选药不恰当的问题。”因此,如何培养更多癫痫领域专业医师、全面提升我国癫痫诊疗水平,已成为影响我国癫痫患者规范治疗、进一步促进中国抗癫痫事业发展的关键。
此次由中国抗癫痫协会和诺华制药(中国)共同发起的“银杏叶计划”中的首批6家大型诊治中心包括:上海复旦大学华山医院、四川大学华西医院、北京宣武医院、复旦大学附属儿科医院、北京大学第一医院和北京儿童医院。这些大型癫痫规范化诊治中心都拥有强大的多学科团队以及先进的学术影响力和临床经验,由来自神经内科、神经外科、儿科、专业护理、电生理监测、影像科、麻醉科、精神心理、重症监护等多学科专业人员共同参与诊断和治疗,同时拥有精良的技术设备,可以为患者提供精准的个体化医疗方案。
李世绰表示:“首批6家癫痫诊治中心(医院)的能力和经验代表我国癫痫诊断治疗的先进水平,如果以它们为示范中心,全国癫痫领域的医生来观摩、学习,将可能带来我国癫痫诊疗水平的快速发展,并最终使我国癫痫患者及家庭受益。”
这6家大型诊治中心将通过定期开展“特色学习班及导师项目”(医院培训班计划)、“专家面对面”(示范医院与其他下级医院交流活动)、“Dr.EP网络课堂”(示范医院网络课堂)等学术培训项目,挖掘并帮助全国范围内癫痫领域专业人才的进一步深造。该项目计划在未来3年建立规范化成熟诊治中心培训体系,扩大培训中心基地范围,建立更多有特色、有影响力的大型诊治中心和癫痫顶尖诊治的教育基地。
同时,“对于家中有癫痫病人的家属来说,一定要到有神经内科、神经外科的医院去看这个病,家属要能够清楚地讲述患者发病时的情况,比如晕倒的时候是朝哪个方向倒下去、发病的时间、发病前后状况等,如果家属可以临危不乱拍下视频,对于医生的诊断是很有帮助的。另外,癫痫病一旦发生是任何外力都阻止不了的,所以像掐人中这种方法最好不要用。病人晕倒时被家属的长指甲掐人中掐破了的情况我们也遇到过,对病人造成了二次伤害,并没有帮助。”洪震说。
中国青年报·中青在线记者 齐征