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“近70%的儿童及青少年癫痫患者的病情可以得到很好的控制，也就是不发作，所以他们大多数是完全可以正常上学的。在校园里癫痫患者的自卑和焦虑是比较普遍的，受到的歧视比较多，我们认为在校园里的这些患有癫痫的孩子特别需要被人理解和关爱。”中国抗癫痫协会青年委员会主任委员、北京大学第一医院儿科主任姜玉武，在北京大学举办的“6·28国际癫痫关爱日”主题活动——“关注校园内的癫痫患者”启动仪式上说。
“我们调查发现，很少有人关注到有癫痫患者在校园里的学习和生活状况。”姜玉武说，“我们临床见到很多案例，无论是家长还是稍微大一点的孩子都特别不愿意让人知道自己患有癫痫，害怕让人知道了可能对将来的升学、就业等产生影响。整个社会还存在着或多或少的歧视，甚至有些人认为癫痫患者是中了邪，有的家长觉得这个病会传染。如果一个大学生在校园里发作了，患者觉得会惊吓到别人，自己有耻辱感。”很多患者及家属感到，校内及社会歧视造成的心理压力比疾病带来的痛苦更加难以承受，这种歧视不仅会影响患者的规范治疗，还有可能导致学龄期癫痫患者辍学，甚至改变他们的一生。
绝大多数癫痫患者可正常学习、工作、生活、结婚、生育
癫痫是一种有着不同病因基础、临床表现各异、但以反复癫痫发作为共同特征的慢性脑部疾病。据中国最新流行病学资料显示，我国约有900万癫痫患者。同时，每年新增加约40万癫痫患者。癫痫可见于各个年龄段，儿童及青少年群体的癫痫发病率较成人更高。
根据《2015年全国教育事业发展统计公报》，目前我国在校学生人数约3亿，按照人群中癫痫患病率千分之七来估算，目前校园内的癫痫患者最多可能有210万人，这是一个不容忽视的数字。
社会上仍普遍存在对癫痫疾病的误解和歧视，尤其是针对校园内癫痫患者的歧视情况较为明显。北京大学团委副书记王逸鸣表示：“学校环境对学生的成长至关重要。儿童及青少年时期是学知识、长身体的重要时期，但同时也是癫痫的高发年龄段。对知识的渴望和充实的校园学习生活既可以为实现其人生的理想打下基础，更有利于癫痫患病学生身体康复和心理健康。但是，由于癫痫发病不受时间、环境约束，同时发病状态容易让人产生恐惧，因此很容易造成他人对癫痫患者的误解和社会歧视。”北京市神经外科研究所的一项研究显示：57%的人反对自己的子女与癫痫患者一起上课或玩耍。
姜玉武教授提醒：“其实癫痫是一种自人类出现就已存在的古老疾病，多数癫痫病人发作并不频繁，发作时间仅持续几分钟甚至几秒钟。如果坚持正确治疗，大部分癫痫患者能够控制好病情，像正常人一样学习与生活。”
“大家知道霍金得的病叫‘肌萎缩侧索硬化’，这种病神经科医生诊断出来后任务就完成了，因为基本没有办法治。可是癫痫这种疾病，经过正确诊断和规范治疗以后，绝大多数患者是可以正常学习、工作、生活、结婚、生育的。所以我们认为对于这种疾病的防治力度也应该加强。”中国抗癫痫协会名誉会长李世绰说。
确保公众认识和教育 减少误解和歧视
“癫痫不仅是一种疾病，更是一个社会和公共卫生问题。在瑞士日内瓦召开的第68届世界卫生大会上，首次通过了针对癫痫的决议——《关于全球癫痫负担和为应对其卫生、社会和公众知识影响在国家层面采取协调行动的必要性》的决议。决议中明确提出：应在中小学确保癫痫方面的公众认识和教育，以便协助减少广泛存在于众多国家和地区中对癫痫患者及其家属的误解和歧视。”李世绰说。
为了提高中国癫痫的整体诊疗水平，使癫痫患者得到更科学、有效、合理的治疗，从2013年开始，中国抗癫痫协会青年委员会派出青年专家赴部分偏远和经济欠发达地区，开展“抗癫痫、西部行”活动。5年来，活动已在20个省份31个市24个县开展了67场系列活动。“我们一般的做法是：培训当地医生、查房（在实例中讲解）、门诊带教——留下不走的医疗队，对病人进行宣教和直接门诊义诊。”姜玉武说，同时也希望通过活动，给抗癫痫事业造势，让当地政府给医生和医疗卫生部门更多理解、更多支持，能够提高当地的诊治技术水平，更好地为病人服务。
中国抗癫痫协会通过12年的发展，已有6000多名会员，在全国24个省（区、市）建立了省级抗癫痫协会。协会将今年“国际癫痫关爱日”主题确定为“关注校园内的癫痫患者”，正是要呼吁社会、学校、学生和家长帮助患有癫痫的学生，让他们享受到平等地接受教育的机会。“我们希望将对癫痫疾病的认识和了解，从医院延伸至校园，从教育的源头开始，为患癫痫的学生创造一个平等的学习环境，营造良好的社会关爱氛围，帮助他们身心健康、快乐地成长，成为祖国现代化建设的有用人才。”李世绰说。
中国抗癫痫协会会长洪震教授强调：“协会将组织和开展多种形式的癫痫关爱进校园活动，招募大学生志愿参与癫痫专家的跟诊活动及慰问帮扶癫痫困难家庭的公益活动，走近癫痫患者的生活，切身了解癫痫疾病和患者的负担。号召作为社会栋梁的大学生群体积极宣传癫痫疾病的正确理念，消除歧视与偏见，促进癫痫患者合法权益的保护与实现，帮助癫痫患者真正回归社会。”
“很多人得了病都会得到别人的同情，但是癫痫患者却常常受到歧视，希望通过关爱活动，能够把对癫痫的正确认识从医疗圈、患者圈传向公众，这个过程需要医院、医生、政府、媒体、社会各界共同推动。”姜玉武说。同时，他呼吁将癫痫纳入医保门诊慢病保障范围，“癫痫病人广泛存在，癫痫的规范化治疗效果比脑卒中治疗效果还要好，是一个非常典型的、需要长期坚持治疗的慢性病，病人每天都需要吃药。癫痫患者本身已经承担了比较大的精神和经济负担，还要每周去医院开药，更加重了他们的负担，非常不容易。建议将癫痫纳入医保门诊慢病保障范围，给他们更多的关照。”
如何保护发作中的癫痫病人
实际上，癫痫发作后的抢救措施存在的误区特别多，90%以上的癫痫发作是在5分钟之内可以自行缓解的，患者身边的人只要让患者侧卧，头歪向一边保持呼吸道畅通；解开领带、上衣领扣，清除附近物品，保护患者不受意外伤害，并一直陪伴患者直到医生赶到或者送至医院。
错误的处理反而会带来伤害，“比如一个小孩癫痫发作时，爷爷、奶奶、爸爸、妈妈4个家长一人按一个肢体，结果把孩子的胳膊按骨折了；有的患者家属拿毛巾塞在患者嘴里，说为了防止他咬到舌头，结果完全堵住了呼吸道造成了后续的窒息伤害；有的患者家属在患者癫痫发作时给他掐人中，都掐破了；有的家属给患者嘴里咬一把勺子，结果把牙齿硌掉了，非常危险，如果牙齿反向落入呼吸道会造成窒息……”姜玉武说，癫痫发作时的肢体动作是脑部放电引发的，是控制不了的，任何硬性的制止都没有意义，而且可能反倒造成伤害。
中国青年报·中青在线记者 齐征
