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上一篇摘要：患者知道病情后，最大的改善就是不确定性的下降。当他们知道自己还有多少时间时，就有时间思考并决定自己面临死亡时是否做急救。不确定性降低后，接受安宁疗护等治疗方式的可能性就会提高。
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前些年的电视剧常有这样的情节：患者突然晕倒被送往医院，检查结果出来后，得知患者得了癌症的家属一脸愁容，躺在病床上的患者则不知内情一脸茫然。待家属走进病房后，又笑着安慰患者，没什么太大问题，治疗一段时间就好了。
这是家属为了保护患者而说的“善意的谎言”。
每个患者都有知道病情，自己作决定的权利
在台湾马偕纪念医院精神医学部、安宁疗护教育示范中心、自杀防治中心主任方俊凯多年前做的癌症末期抑郁症与自杀行为心理治疗的研究中，一位患有肺癌的91岁的老先生在转院第二天试图用水果刀自杀。
事情发生后，这位患者的主管医生请方俊凯帮忙做做工作。在方俊凯去看望这位老先生之前，患者两个60多岁的女儿要求不能将病情告知其父。
头两次，老先生就是闭口不谈为何自杀。直到方俊凯第三次去看他，老先生开门见山：“医生，我到底得的是什么病？”
此时，那两个女儿正在门外眼睛直勾勾地盯着方俊凯，方俊凯说：“他们没有跟你讲，应该是有一些考量吧。”话音刚落，老先生就请医生离开：“医生，你可以回去了。”
方俊凯问道：“你觉得我不会告诉你，所以要我走是吗？”老先生点头说：“对。”
方俊凯再问：“既然你问了这个问题，那就表示你很在意，你自己是怎么看的呢？”
沉默。几秒钟之后，老先生蓦地冒出两个字：“肿瘤。”
方俊凯明白，自己如果说“你怎么知道”，一定会被患者和其家属“打死”。于是，他问：“你说什么？”老先生又说：“我的肺里有肿瘤。”
“为什么会这么讲？”方俊凯试图一点点引导他说出心里话。
几分钟的沉默后，老先生情绪低落地开口：“我早就知道了。”原来，3个月前他在另一家医院住院，在医院走廊谈病情的医生和家属以为他听不到，其实，他听了个一清二楚。
老先生语气充满怨怼：“我教育太失败了，她们小的时候，我就教她们做人要诚实，没想到她们连老爸都骗，我做人还有什么意思！”听到这儿，两个女儿冲了进来，“扑通”一声，跪在病床旁边跟爸爸道歉。
方俊凯认为，如果这位老先生没有偷听到，难道就真的不清楚自己的病情吗？
医学伦理学里有四大原则：自主原则、行善原则、不伤害原则、公平正义原则。方俊凯认为，在这四大原则中，自主原则是最重要的。每个患者都需要知道病情，掌握自己作决定的权利。
在台湾对癌症末期患者所做的一项研究显示，94%的患者希望无论是癌症诊断还是癌症末期，自己与家属都完全知情。
根据《中华人民共和国执业医师法》第二十六条，医师应当如实向患者或者其家属介绍病情，但应注意避免对患者产生不利后果。但当疾病降临到某个家庭时，家人往往不忍心让患者知情。
方俊凯在2017年中国抗癌协会肿瘤心理学专业委员会学术年会前的“癌症病情告知沟通技巧（Share模式）”工作坊（以下简称“工作坊”）中讲道，如果家属瞒着患者，一边是被作决定的痛苦的患者，一边是作了决定仍然痛苦的家属，甚至有些患者明知家属隐瞒病情还要配合“演出”，就更痛苦。“我们曾经做过的一份研究发现，患者知情后，最大的改善就是不确定性的下降。当他们知道自己还有多少时间时，就有时间，思考并决定自己面临死亡时是否做急救。不确定性降低后，接受安宁疗护等治疗方式的可能性就会提高。”
来自四川大学华西医院肿瘤中心的主任医师姜愚说：“只有你如实告诉患者病情后，他才能有充足的时间对心怀亏欠的人道歉，对帮过自己的人道谢，对所爱之人道爱，对亲朋好友道别。”
如何既告知真相又抚慰内心
在工作坊中，3位学员分别扮演医师、患者与患者丈夫，在方俊凯教授讲解后参与了一个诊断为乳腺癌IIIA期的案例模拟演练。
“病情告知，在英文里面叫做Truth Telling，其实就是告知真相。在不同阶段要给予不同强度的病情告知，但是关键都在于讲事实。”方俊凯说。
在首都医科大学附属北京天坛医院乳腺科主任医师王丕琳看来，因为癌症给患者造成的刺激比其他疾病更大，所以就更容易引起激烈的情感反应，甚至以暴力形式表现出来。
那什么是正确的病情告知呢？
根据《中国肿瘤心理治疗指南》中引用的研究显示，在沟通过程中，言语占沟通的7%，音调占38%，而表情、姿态、动作等占55%。医师与患者之间良好的沟通能够使患者提高对治疗的满意度，增加对治疗的依从性，减少抱怨和无力感，增强参与决策的意愿。
为了达到这样的效果，方俊凯将日本心理肿瘤医学学会发展起来的Share模式引进到台湾地区，并经过调整进行广泛推广，不仅是医生，其他医务人员也可接受培训。
这个模式从四个方面为医师提供指导：S——Supportive environment（设定支持性的环境）；H——How to deliver the bad news（告知坏消息）；A——Additional information（提供附加信息）；RE——Reassurance and Emotional support（提供保证及情绪支持）。
其中，设定支持性的环境要求设定充分的交流时间、设定可确保隐私权，令人心情平静的环境、确保面谈不中断、建议家属一同在场。
方俊凯认为，最容易使面谈中断的是手机，因此在病情告知过程中，如非必要，尽量不看手机。如果需要接听电话，应礼貌地告知对方并征得其同意。“在第一阶段时，不要急着马上讲病情，如果患者家属也过来了的话，应该对家属也进行一些了解，比如问问，上周回去之后，您的亲人怎么样啊。当家属表达出情绪后，医生再去安慰”。
告知坏消息要求态度诚实，说话清楚易懂，仔细说明病情，采用确定患者可以接受的说明方式，避免反复使用“癌症”字眼，用字遣词应格外谨慎，适当使用婉转的表现方式，鼓励对方提问，并回答其问题。
这是病情告知过程中最难的地方，也是家属最容易激动的地方。
王丕琳在进行案例模拟演练时，提出了自己的建议：“我每天都会面对很多无法接受自己病情的患者，有的说自己还没结婚就抱住我痛哭；有的不说话在那里发呆，也听不进去你说什么；还有些激动的家属会说，‘怎么回事，我在别家医院都不这样，怎么到你们医院就给我弄出来了？’所以在告知过程中，必须手上有病理报告这样的事实依据。”
方俊凯对此也持赞同意见。他认为医师在告知坏消息之前，应充分将病理报告的情况用通俗易懂的语言解释给患者，梳理之前的检查过程，并随时了解患者的感受。如果患者对自己的状况表示出担心，医生应当在此时给予理解与共情：“其实也是可以理解的，换做其他人，做了这么多的检查，心里有担心，是很正常的。”
“‘接下来要说的就是这几天你一直担心的部分，也是我们都不希望听到的结果’……停顿，‘你准备好之后，我再继续说’……停顿，‘我可以继续说吗？’停顿约一两秒，再说‘就像你所担心的一样，诊断出来的确是……’停顿其实就是给患者一个缓冲的时间，就像音乐里的休止符。”方俊凯举例讲解说。
他把这种方法比作“下楼梯”，一阶一阶下，才不会跌倒。当患者听到“很遗憾地告诉你”时，就“下一级楼梯”，听到“的确就是”时，再“下一级楼梯”，等到听到“癌症”时就差不多到地面了，这就是软着陆。
确保患者明白了病情，完成这一最令人难受的环节后，就可以谈治疗了。
提供附加信息就包括了讨论今后的治疗方针，讨论疾病对患者日常生活的影响，鼓励患者说出疑问或不安，根据情况，适时提出替代治疗方案、第二意见或预后情形等话题。
最后的提供保证及情绪支持要求医师有体贴、真诚、温暖的态度，鼓励患者表达情感并真诚地理解接受，对家属与患者表达关心，维持患者的求生意志，对患者说“我会和你一起努力”。方俊凯特别强调，这样的情绪支持应当出现在病情告知过程中的每个环节里。
10～15分钟的告知模式更适合国情
在“Share模式”之前，医师们熟知的是来自美国MD安德森癌症中心发展起来的“Spikes模式”。“Spikes模式”由专家意见作为发展依据，而“Share模式”则以实证研究和患者喜好作为发展依据。相比告知时间需要30～60分钟的“Spikes模式”来说，“Share模式”维持在10～15分钟。正是告知时间的长度，吸引了姜愚来参加此次工作坊：“‘Share模式’更适合大陆的情况，这意味着医生再怎么忙也能把这个时间给抽出来。”
两个模式的不同还体现在师生比、可以训练的癌症种类、核心价值等。“Spikes模式”以病人自主权为中心，在乎病人获得详细的信息，只对乳腺癌、前列腺癌、淋巴癌、肺癌、黑色素瘤等五类癌症进行培训，由1位老师带5位学员。
而“Share模式”则考虑到东方文化中全家参与的价值观，在乎病人的情绪，对26种癌症进行培训（台湾地区为27种——记者注），由两位老师带4位学员，其中，1位老师是肿瘤专科医生，1位老师是心理专科医生。方俊凯说：“肿瘤专科医生在癌症病情的了解上可以做到专业，但必要的时候也需要心理专科医生来辅助。”
“10多年前，我们发现台湾地区的医患沟通存在很多困扰，2006年，我有一次在欧洲开会，发现日本在做这方面的科研，得知了‘Share模式’存在，就跟他们讨论把这个模式引进到台湾地区，进行适当调整后，变成现在这样的模式。”方俊凯说。
2009年，他安排了一个社工师到日本“驻扎”3个月，学习该模式的运作。第二年，方俊凯在台湾成立了一个由26人组成的团队，开始做培训。至今，已在台湾举办了上百场培训课，将近2400人接受培训。2012年，他开始在大陆举办工作坊，并通过中国抗癌协会肿瘤心理学专业委员会向来自全国各地的医护工作者推广该模式。
在工作坊的案例演练中，来自山东省医学科学院附属医院肿瘤内科主治医师刘彬略显紧张：“在实际工作过程中，病人或家属的问题更多、更突出、更难处理。”通过演练，刘彬表示，谁参与谁的收获就最大。“首先，医生自己就得是一个非常自信的人，因为你给病人开出的第一张处方就是你自己，你的整个状态、表情、肢体动作、语调等都会传递很多信息”。
对于现场来参加工作坊的医护人员来说，工作坊的意义更在于将平时言传身教学习到的经验变成条理清晰的“线路图”，有了这样的“线路图”，医护人员就不会在癌症照护中迷路。
癌症病情告知技巧成为一门课是大势所趋
2012年方俊凯等人在台湾所做的一项调研结果显示，28.3%的被调查医学生在学校未接受过病情告知训练，70.2%的被调查者在实习时接受过病情告知训练，94.9%的人认为医护人员需要病情告知训练，87.5%的被调查者愿意参加病情告知训练。
而在大陆，癌症病情告知训练正处在刚刚起步阶段。
“在美国等发达国家，医患沟通是医科大学学生大一就要上的必修课。我们现在的医患沟通技巧都是从上级医师那里一点一滴学习积累下来的，这里面有经验也有教训，过程也比较漫长，无论是从高度还是从考虑的全面性来看，都差一些。”刘彬说。
姜愚也持有同样的观点：“我们读书的时候没人教过怎么告知坏消息，我们学习的方式就是看老师们是怎么做的。但问题是老师做的是不是标准？而且，套用他（她）的模式跟你的性格搭不搭？都是问题。”
姜愚认为，应该在医学教育方面或者新医生进病房的时候进行专门培训。“甚至，更积极一点的话，要拿到医患沟通的合格证书后才能去做临床工作。”
据王丕琳教授介绍，目前，首都医科大学已经建立了相关课程，学生在读书阶段就可以接受专业的学习和训练。
“在医患关系中，医生与患者本质上是同一个战壕的战友，从疾病的发现、诊断、治疗到预后、康复，他们都站在一起，必须彼此信任，去打败共同的敌人——癌症。”姜愚的这番话，说出了所有仁心医者内心所想。
赵建琳 中国青年报·中青在线记者 齐征
