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暑期到了，开学即将上高三的赵新（化名）却一点也不轻松，假期除了要上培训班，他还报了自己喜欢的生物夏令营，并在准备一篇有关昆虫的论文。看着瘦瘦高高已经长成大小伙子的赵新，孩子妈备感欣慰。出生不久，赵新被确诊为大动脉转位，是先天性心脏病（以下简称“先心病”）中比较复杂的一种，不到1岁就做了开胸手术，6岁的时候实施了第二次手术，术后健康成长。而像他这样大动脉转位（TGA）的患者，如果在出生两周内发现并手术，只需进行一次手术就可修复，效果最佳。有数据显示，先心病在中国新生儿中的发病率约为7‰～11‰。5岁以下儿童致死性缺陷疾病中，先心病占首位。
“先心病是先天畸形中最常见的一类，约占各种先天畸形的28%。”中国医学科学院阜外心血管病医院小儿心脏外科主任医师罗国华告诉记者，湖北一项历时3年，覆盖全国31个省（区、市），涉及92家医院245万名孕妇的调查报告显示，中国胎儿先心病发病率为0.74%，每年新增患者15～20万。目前大陆累计未经治疗的先心病患者在250万以上。
先心病从复杂程度上可分为畸形和复杂畸形。从直观呈现上，又可分为紫绀型——表现紫绀为主，嘴唇发乌紫，常见法洛氏四联症占青紫型先心病的50%；还有非紫绀型，也就是没有紫绀表现，常见于房缺、室缺等。临床上常见的先天性心脏病有房间隔缺损、室间隔缺损、动脉导管未闭、肺动脉瓣狭窄等，前3种畸形约占心脏病总数的70%～85%。
据罗国华介绍，一般认为，怀孕5～8周是胎儿心脏发育最重要的时期。造成先心病的原因可包括以下几类：遗传因素，如染色体异常、基因突变；物理因素，如电离辐射、X射线；化学物质因素，如除草剂、灭鼠剂、干洗剂、重金属、水处理剂、空气污染物中的二氧化氮、一氧化碳、臭氧、二氧化硫等；不良生活习惯，如酗酒、吸烟与被动吸烟；生物因素，如妊娠早期病毒感染、风疹病毒、巨细胞病毒感染、单纯疱疹病毒、柯萨奇病毒、微小病毒等；药物因素，如抗癫痫药、抗抑郁药、抗高血压药等；心理及疾病因素，如极度的精神刺激或长时间精神刺激、糖尿病、发热性疾病及妊娠期肥胖等。
“如果发现新生儿有呼吸急促、吃奶不好、体重不增这三个表现，要及时去医院，看看是不是患有先心病。一般简单畸形多出现以上表现，如再伴随出汗多、反复感冒肺炎、紫绀甚至严重时呼吸衰竭，就很可能有复杂畸形。”北京陆军总医院附属八一儿童医院心脏外科主任周更须说，对于先心病患儿，早发现、早诊断、及时治疗至关重要，若能得到及时治疗，大部分简单先心病可以临床治愈。如果新生儿出现反复呼吸道感染、喂养困难、多汗、发育不良、胸痛、晕厥、活动量受限、青紫、烦躁、常有不易安抚的哭闹、心脏有生理性杂音，就必须去医院就医。
不过，据周更须介绍，目前国内可供患者选择的有效治疗的医疗机构分布不均，集中在少数城市。对于新生儿危重先心病，国内外治疗水平尚有差距。对于贫困地区的患儿来说，由于简单先心病未及时发现，未及时治疗，延误了治疗时机，治疗费用难以承担；而复杂先心病的治疗目前尚未开展。“简单先心病的治疗费用需3.5万元到6.5万元，复杂先心病常见的几种类型需要花费8万元到10万元，有些更重的要15万元左右。这都是指治疗顺利不出现并发症的情况。对大多数贫困家庭来说，治疗费用难以承受。”周更须对中国青年报·中青在线记者说。
为了资助孤贫先心病患儿的医疗检查及手术治疗，7月11日，招商信诺人寿保险有限公司（以下简称“招商信诺人寿”）与爱佑慈善基金会（以下简称“爱佑”）在北京举行捐赠仪式。截至目前，招商信诺人寿已向爱佑慈善基金会“爱佑童心”医疗救助项目捐赠了50万元善款。
先心病是可以预防的，周更须强调，想要孩子的家庭一定要“有备而生”。那如何做到有备而生呢？罗国华给出了具体建议：要适龄婚育，35岁以上女性怀孕后，胎儿基因异常的风险明显增加；要做好心理准备，戒烟戒酒半年以上；妊娠期要积极预防风疹、流感等病毒性疾病，孕妇应尽量避免服用药物，尽量少接触射线、电磁辐射等，避免接触各种有害化学物质；所有胎儿均应进行先心病筛查，其中，在妊娠18周至22周是心脏畸形超声检查最佳时间。
“能帮助一部分孤贫先心病患儿早日获得治疗机会，与我们所践行的企业使命十分一致。诚挚希望通过我们的绵薄之力，让更多的孩子拥有健康幸福的人生。” 招商信诺人寿总经理兼首席执行官赖军表示。此次捐款是通过公司捐献和员工“公益健步走”活动募集而来。未来双方还会探索在推动医学研究、公众认知宣教等多方面的合作。爱佑慈善基金会发起的“爱佑童心”项目设立于2006年，截至2018年6月，“爱佑童心”项目累计救助患儿超过5万人。“经过10多年发展，‘爱佑童心’项目不断优化升级，除传统救助外，还帮助开展先心病手术的医院培养人才，提升先心病治疗水平。” 爱佑慈善基金会副秘书长李艳平说。
捐赠仪式上，与会者都强调了加强社会公众对先心病认识的必要性。罗国华表示，增强社会公众对先心病认识，有助于早期识别先心病，了解绝大部分先心病是可以治愈的，对一些不能根治的先心病通过治疗可以提高患者的寿命及生命质量，早发现早诊断及时治疗可以挽救更多生命，提高他们的生活质量。
周更须也认为，对医生来说，其神圣职责使其在公益活动中起到不可替代的作用，“挽救的是鲜活的生命，带给家庭健康和温暖，希望更多医生行动起来，培养良好的医德，强化责任心，真正体现救死扶伤的价值。”
中国青年报·中青在线记者 姜蕾
