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5年前的冬天，34岁的李艳在河南省一家三级医院做了阑尾炎手术，很顺利。当天上午已经办理了出院手续，中午她和几个朋友吃完饭以后，心情不错，她让朋友们先走，说医院还有一个检查的单子要拿。
没想到，检查出胃部布满了20多个大大小小的肿瘤，最大的直径约有1.5cm。李艳被告知，她很可能得了胃癌。这个晴天霹雳般的消息让李艳当时就蒙了。
这家医院给出的治疗方案是切除整个胃，李艳的家人曾托熟人询问科主任，可否切半个胃，毕竟她还年轻，今后的人生路还很长。医生还是建议整个切除，因为肿瘤已经扩散到了整个胃。
李艳和家人随即坐高铁来到郑州，去郑州的两家三甲医院进行检查，检查的结果均是胃神经内分泌肿瘤，但是两家医院均没有给出具体的治疗方案，也不建议她住院，只是告诉她回家再休养一段时间。
回到家后，李艳和家人又去找最初诊断她胃癌的医院商量，可否给留半个胃，对方还是建议整个切除，李艳告诉中国青年报·中青在线记者：“如果他们当时同意切半个的话，我就切了。”
无奈之下，李艳和家人们开始寻访北京、上海等地的医院，托熟人打电话、上网查资料，最后找到了中日友好医院（以下简称“中日医院”）中西医结合肿瘤内科主任医师谭煌英教授。
2013年11月26日，这个日子李艳记得很清楚。她和家人从河南来到北京的中日医院，谭煌英看了她的病历，帮她联系病理科重新进行了病理会诊，并通过血清胃泌素、胃壁细胞抗体等检查，告诉她，这是神经内分泌肿瘤，而且是病情比较轻的1型胃神经内分泌肿瘤（注1），不是胃癌，不需要切胃，规律复查并服药就可以。
李艳在中日医院住院后，通过胃镜将胃部几个比较大的肿瘤切除，之后便一直服用药物控制，从最初的一星期复诊一次，逐渐变成半年复查一次。最后一次复查是去年12月，李艳的肿瘤再没有扩散过。
被误解的恶性肿瘤
7月21日下午，李艳在胃神经内分泌肿瘤群里看到谭煌英在群里说有记者想采访这方面的患者，几乎很少在群里说话的她立刻报了名，她告诉中国青年报·中青在线记者，很想让媒体把这个病的情况传播出去，不希望再有其他患者重复自己的经历，更不要因为误诊而把胃切除。
李艳说，虽然过去5年了，但是自己当时被“确诊”为胃癌的情形还历历在目。那段时间，几乎天天以泪洗面，家里人怕她想不开，一直寸步不离地守着她，朋友们走了一拨又来一拨，都在关心她。她说，要不是家人和朋友在身边，自己可能真的会干傻事。
直到谭煌英告诉她不需要切除胃，只需要服药治疗，生活才重现光明。
现在李艳的生活与常人无异，在中日医院做完切除部分肿瘤的胃镜治疗后，李艳休息了半年左右就又恢复工作了。这5年中，她职位晋升了一级，现在是一家餐饮公司的中层领导。
谭煌英告诉中国青年报·中青在线记者，神经内分泌肿瘤是一种恶性肿瘤，但是恶性程度低，生长相对缓慢，与常说的癌有着显著区别，因此相关治疗手段、预后表现和癌也不一样。
因为神经内分泌细胞广泛分布于全身，所以神经内分泌肿瘤也会分布于各个部位，比较常见的部位是胰腺、胃肠道、肺和胸腺。谭煌英解释说，因为神经内分泌肿瘤恶性程度比较低，病情进展缓慢，所以早期诊断并通过手术达到根治的病例不在少数。
谭煌英补充道，对于手术完整切除肿瘤的神经内分泌肿瘤患者也不需要进一步治疗，只需定期复查，这是与常见癌在治疗上最大的区别。
国内的相关研究开展不到10年
2009年，谭煌英去美国访问学习，第一次接触到了神经内分泌肿瘤。通过在美国的门诊学习，谭煌英2010年回国后开设了神经内分泌肿瘤专病门诊。据了解，这是我国最早关于神经内分泌肿瘤的专病门诊。
谭煌英介绍，相对于其他癌症，神经内分泌肿瘤总体来讲发病率比较低，但是近几年的年发病率在提高。目前，我国并没有针对这个疾病的大规模流行病学统计，根据美国国家癌症研究所的流行病学调查数据（SEER数据）显示，从1973年到2012年，神经内分泌肿瘤的年发病率从1.09人/10万人上升到6.98人/10万人。
该病的具体发病原因尚不清楚，多发性神经内分泌肿瘤（两个或两个以上器官同时或先后长出肿瘤）患者有较大的遗传概率，而单发性患者很少是因为遗传。
“这个病确实比较少见，很多医生可能都没见过，所以诊断的过程中会出现失误。” 谭煌英说，现在北京协和医院、中国医科院肿瘤医院、中山大学附属第一医院以及中日医院等医院，都会定期开展有关神经内分泌肿瘤的诊断培训课程，以尽可能地提升地方医生的相关诊断水平。
被诊断为“癌”的患者需提高警惕
在开了一年的胃疼药之后，北京的张雅君经常去开药的一家二级医院建议她做一下B超，进行相对全面的检查。结果发现她肝上多处有肿瘤，胰腺似乎也有。医院建议她再做一个更全面的检查，于是张雅君来到北京一家肝病专科三甲医院进行检查。
这家三甲医院检查的结果是胰腺癌。原来肝上的肿瘤并非原发的，而是从胰腺上转移过来的，张雅君的这两个大器官上已经长满了大大小小的肿瘤，肝上比较大的肿瘤直径约2.5厘米，而胰腺上比较大的肿瘤直径长达4.5厘米～5厘米。
张雅君不相信自己得了癌症，因为她感觉自己的身体状况并没有那么差。她辗转来到北京解放军总医院（以下简称“301医院”）进行检查。301医院放射科的医生拿到张雅君的片子后，要求见一下患者本人。见到张雅君之后，医生对她说，她这个病可能是神经内分泌肿瘤，而不是癌，因为肝转移的癌症患者身体健康状况一般会很差，而张雅君并没有这种情况。
经过接下来的穿刺活检、病理分析等步骤，张雅君最终被确诊为胰腺神经内分泌肿瘤肝转移。
张雅君的经历或许可以为患者提供一个自测的方法。据了解，癌症晚期患者，尤其是肝转移的癌症晚期患者，身体会有明显的疼痛，并伴有消瘦、乏力等表现，所以如果被判定为相关癌症的患者，但是自我感觉身体状况尚可，可以做进一步检查，以免被误诊。
患友会抱团取暖增加康复信心
7月20日，第四届中日医院神经内分泌肿瘤患友会在北京举行。当天，会场来了40多位神经内分泌肿瘤的患者。主办方为大家每人发放了一份关于神经内分泌肿瘤的教育手册，还有一些简单的茶点和中午的盒饭。
这些都由主办方中日医院神经内分泌肿瘤诊疗中心自筹经费准备，在问到办这个会的初衷时，中心负责人谭煌英教授解释说，因为神经内分泌肿瘤属于少见疾病，筹办患友会一方面为患者提供专业的科普知识，另一方面想让患者之间相互认识，多多交流，克服孤独和焦虑情绪。
张雅君在患友会上告诉中国青年报·中青在线记者，她很感激这个患友会以及谭煌英建的医患微信群，当她看到原来还有这么多和她一样的患者，活得还这么好，给了她很大的信心。
谭煌英说，相对于癌症患者，神经内分泌肿瘤患者的生存期会很长，而且生活质量会比较好，如果这些患者总是和癌症患者交流，肯定会影响心情，进而影响到身体的健康状况。
患友会当天，谭煌英还邀请到了北京国医名师李佩文教授进行“肿瘤患者的饮食宜忌”科普，同时还请到了北京大学肿瘤医院核医学科的于江媛教授讲解神经内分泌肿瘤的新型治疗方法。
李艳也曾专门坐高铁从河南到北京参加过患友会，她说，听一听医生们专业的科普，和“同病相怜”的人聊一聊病情，会让她对自己的病有更全面的认识，也更能增加自己战胜疾病的信心。
治疗神经内分泌肿瘤 中医有优势
值得一提的是，5年来，李艳一直服用中药。经过中药调理，病情没有加重，胃部疼痛的症状也好了很多。曾经被胃病折磨多年的李艳一直比较消瘦，最近几次去中日医院复查，谭煌英一眼就看出来她变胖了。在采访过程中，李艳在说到自己变胖的时候乐呵呵的：“我的脸色也变好了，整个人也精神了。”
谭煌英说，李艳的1型胃神经内分泌肿瘤是由长期的慢性自身免疫性胃炎所引发的，这些患者除了需要控制肿瘤复发以外，还需要对嗳气、胃胀等消化不良症状进行治疗，中药在这方面恰好可以发挥作用。谭煌英补充说，神经内分泌肿瘤就是一个病情发展比较缓慢的疾病，所以中药在治疗神经内分泌肿瘤方面有着天然的优势。
而且，中药还有一个很重要的优势，就是价格便宜。善龙是治疗神经内分泌肿瘤的常用西药针剂，在治疗过程中，需要一个月打一针，一针价格8000元左右。
对于李艳来说，由于她属于1型胃神经内分泌肿瘤，肿瘤恶性程度低，谭煌英说，她可以不需要注射善龙，只需要服用中药即可。李艳服用的中药价格大概是每月1000元。李艳说，由于异地就医医保报销程序繁琐，当地医院不愿意给她开转院证明，她治病的费用几乎都是自费。如果每月的医疗费用从1000元变成8000元，那她的经济负担会大大加重。
谭煌英说，善龙在控制肿瘤扩散和转移方面有效，但是这种药物只局限于控制肿瘤，像李艳这样1型胃神经内分泌肿瘤患者伴有胃动力差的患者，还需要服用其他药物治疗。不过，如果患者的肿瘤恶性程度较严重，还是需要通过善龙进行控制。
由于善龙费用高，而且只有北京等极少数省（区、市）可以报销，所以从外地来谭煌英门诊就医的患者，尤其是那些经济条件较差的患者，最起码还可以通过中药进行调理，这也很大程度上改善了他们带瘤生活的质量。据了解，纯中药治疗的患者大概占谭煌英门诊患者的1/3。
目前治疗神经内分泌肿瘤的药物几乎都是进口药，而且很少可以报销，所以中药治疗方案，对于那些并不富裕的家庭来说，像是救命稻草一样的存在。
注1：胃神经内分泌肿瘤共分为4型。1型恶性程度较低，转移率低，且预后好，但复发率高，且有胃部不适的症状。2型继发于胃泌素瘤。3型为非胃泌素依赖型，症状不典型，适合手术治疗。4型肿瘤恶性程度最高，甚至高于胃癌，肿瘤易转移，且预后较差，多数患者发现时已丧失手术机会。
应采访者要求，李艳、张雅君均为化名。
中国青年报·中青在线记者 刘昶荣
