中青报客户端

热门图片
 中青在线版权与免责声明

中国青年报手机版

中国青年报手机版二维码

中国青年报-中青在线官方微信

中国青年报-中青在线官方微信平台

2018年10月19日 星期五
中青在线

暖心

抱团重生

  来源:中国青年报  ( 2018年10月19日   05 版)

    有经验的癌友正在为新人普及相关护理的知识。中国青年报·中青在线记者 王景烁/摄

    每个月,他们都会为当月生日的癌友一起庆生,分享生命感悟。中国青年报·中青在线记者 王景烁/摄

    扫一扫看H5

    扫一扫看视频

    执笔:中国青年报·中青在线记者  王景烁

    视频编导:吕沁东

    H5制作:中青融媒工作室

    文稿编辑:蒋韡薇

    39岁时,黄石雄突然发现生活就像一面墙,在自己面前轰然倒塌。

    接连一个月的不舒服让他下定决心迈进医院。还没等他陈述完病情,眼皮也没抬的医生就下了结论——“做好准备吧,是癌症”。跌跌撞撞上了一辆公交车,黄石雄像泄了气的皮球,一下子失魂落魄。

    家中的情况本就不容乐观:妻子患病,女儿正读初中,老母亲上了年纪。唯一知晓病情的是黄石雄的姐姐。每次前来探望,姐姐总是小心翼翼,怕刺激到他,更怕他一蹶不振,不敢多说也不敢不说,但大大小小的摩擦还是经常爆发。

    作为全家的顶梁柱,面对突如其来的病情,他只能自己想办法消化。两个月里,黄石雄把自己关在卫生间,一遍遍地大喊“我是健康的”“我是快乐的”。

    几乎所有的癌友都对这个场景太过熟悉。突然被严重的病情砸中,郁结无处发泄,他们普遍情绪低落。在家成了重点保护对象,心情烦闷脾气焦躁;回归社会,对病情避而不谈,常常有种孤立感。

    在福建省厦门市思明区同心社会工作服务中心癌友关怀部,一切似乎都变了。这里的癌症病人笑语盈盈,他们一起练习旋转瑜伽,组织户外活动,开线上读书会,分享生命感悟,也做布艺手工,有时候,还会自导自演旗袍秀和舞台剧。

    如果他们自己不说,恐怕没人会想到他们是和癌症搏斗多年的勇士。10多年里,2000多位癌症病人先后来到这里,共同抗癌。如今,年纪最大的已经87岁,最小的17岁,癌友的平均年龄在50岁上下。

    消极情绪一点点被疏解,癌友们的脸色越来越明亮,笑容也多了。“抗癌除了求医问药,固定的锻炼、有益的交流和健康的心态都很重要。”83岁的陈超真得出这样的体会,她已与癌症相伴40年,还切除了胆囊,自称“无胆英雄”。

    十几年前,患病的陈超真格外留意一切与癌相关的信息,在报纸上看到台湾癌友新生命协会来办“癌友生命体验课程”,她当即决定找过去看看。

    眼前的一幕却令她吃惊:前来的癌友不像她印象里的病恹恹,他们一起做脊椎旋转、旋转瑜伽等运动,分享感受,时而互相拥抱,有说有笑。参加了一期生命体验课后,她和厦门的几个癌友开始自发组织不间断的日常锻炼。

    传播从病房里开始,最初,参加活动的只有三五人,慢慢地越来越多。为保证场地,陈超真只能想办法自己租房子、找酒店。2005年,厦门同心慈善会开始提供支持,随后,同心癌友关怀部成立,由专门的社工、义工互动开展癌友的日间照料,为他们免费提供身心社灵(社指社会融入的部分——记者注)整体发展的多元服务。

    刚被打上癌症的烙印,癌友们的生活其实千篇一律:手术后,暂停了工作,整日躺在家里,像孩子一样被过于仔细地照顾着。家人一离开,立刻没人说话,有时还要被人打电话强加关心,心态反而失衡,步入恶循环。

    在癌友关怀部,这些患者断裂的生活被逐渐修复。无论加入先后,每个月,癌友都会聚在一起,为本月生日的癌友庆生,每周,他们也会坐下来“话疗”。

    “我很善良”“是的,你就是这样”“我很包容”“是的,你就是这样”“今年我要比去年在坚持方面做得更好”“是的,你最棒”……话音刚落,一阵又一阵的掌声接连响起。

    一开始,新加入的癌友拿起话筒总是支支吾吾:有人羞于表达,有人动情就哭,有人全身颤抖。与外界不一样的是,他们要面对的只有善意的眼光、倾听的耳朵、热情的笑脸,和永远支持的回应。

    癌症病人最怕孤独和负面情绪。在分享中,这些癌友身份平等,没人计较,没人另眼相看,他们的语言共通,体验也很相似。癌友里不乏一些“人高马大”的高级管理人才和社会精英,他们也开始放松地把自己交付出去。

    “我能,他也能;他能,我也能。这是一种榜样力量的传递。”黄石雄体会到,生病其实是平时郁结情绪的积压。在抗癌路上,普通人的劝解,远不如癌友的经验提醒来得有效。

    患病14年,他的病情越来越稳定。现在,黄石雄还成了癌友关怀部的长期员工,完成了从自救到助人的角色转变。

    重建后的生活比健康时还多姿多彩。除去日常锻炼,这些癌友又自发组成“重生歌舞团”和“疯人院”合唱队。他们每周按部就班地排练,每逢过年过节来一场演出,有时也会受邀参加市里的一些社会活动。

    没有专业的歌唱家,没有相关的表演经历,甚至没有一丁点儿的文艺天赋,他们自导自演排出了模特秀、舞台剧、芭蕾舞,对很多人来讲,这是自己人生中的第一次上台演出。

    73岁的纪聪林患病后经历过3次大手术。他组建的合唱队以“疯人院”命名,自称“疯人院院长”——在这里,重要的不是唱得多好听,而是真正地喜欢唱,想唱就能随时大声唱。

    “只有唱歌最难听的人,才有资格当疯人院院长”,纪聪林笑了,因为这个,他还给自己起了另一个绰号“老疯癫”。“老疯癫”纪聪林也有另外一个名字——海豚,因为海豚是他认为生命力最强的动物。

    在此之前,他曾是一个典型的空巢老人。每天在家里闲来无事,只有拍蚊子、抓蚂蚁打发时间。“那时候一回家,感觉什么都是冷的,来到这里后才觉得生活一下子热了起来”。

    跌入生命最低谷,下定决心重新出发,这些癌友跨过了自卑、自弃、焦虑、恐惧等一道道心理障碍,努力抵抗着令人闻之色变的癌细胞的围剿。这场持久的抗癌马拉松,被他们定义为一次“重生”。

    陈超真常带朋友来看癌友的日常,她最喜欢问别人,你们看这里谁患了病,谁又是健康的?朋友们往往观察很久,最后只能摇摇头,“根本看不出来,他们可比我们健康太多了!”

    一些癌友也在不断挑战自我的极限。2011年,癌友关怀部的38位癌友前往台湾,参加连续旋转90分钟的挑战赛,打破吉尼斯世界纪录;2015年,40多位癌友再次出发,又创下连续旋转100分钟的新纪录。

    在新的人生起点,很多癌友给自己起了新名字。患病后,蔡丽军的直肠癌被截掉20厘米,有段时间只能蹲在马桶上过日子,战胜病魔后,她也成了这里长期的工作人员,这个拥有自己标志性笑容的癌友将自己改名为“喜悦”。

    来自社会不同行业及背景的癌友,来到这里后,大多变得开朗,有人甚至“脱胎换骨”。分享会上,一位癌友的感受意外地得到了最多的赞同——“得癌症后,我的生命正常多了”。

    “我们生病的原因有很多,无论如何都应该勇敢面对。这场病像是上天的礼物,让我知道人生要转弯了:觉察之前没曾觉察的,转变自己的生活态度和习惯。”癌友淑青表示。

    对于癌友立威来说,患癌症也是生命的新开始。“我现在整个人都不一样了,生活变得慢起来。”原先,立威很急躁,经常熬夜、应酬。“我自认对家庭贡献很多,但并不了解家人的真正需求,他们需要的是我身体健康和给予更多陪伴”。

    一些人最终告别了癌友的身份,生活渐渐回归正轨。当然,也有少数癌友遗憾地离去,这些重病患者在坚持抗癌两三年后最终去世。但实际上,他们一开始都被医生下过最后通牒——顶多只能再活几个月。

    “他们创造了自己的生命奇迹,离开时不再满目愁容、战战兢兢。”黄石雄说,癌友只有清楚自己当下如何,才会更好地爱自己,对待自己。

    多数癌友家属均表示,得知家人患病后,最痛苦的不是要接受家人终将离去的事实,而是自己明明知情,却没来得及好好陪伴。

    没人比黄妙璇更了解癌症病人和家属的感受。作为“重生歌舞团”团长,她最初是一名癌友家属;14年前,自己患了乳腺癌,做了2次手术、多次化疗。

    “家属不能在病人面前流露情感,表露焦急,两人的感受时常脱节,都很辛苦。”她说,常常是一方想尽办法却认为对方不领情,另一方又觉得自己的难受痛苦对方根本体察不到。“那种感觉憋屈又难熬,到了忍无可忍的时候就会大爆发”。

    在这里,家属的身影也慢慢多了起来。有人来倾诉苦闷,有人来取护理经,有人为了陪伴癌友。回到家后,两个人的沟通更加坦诚,家庭气氛也在逐渐转好。

    国家癌症中心前不久发布了我国最新的癌症数据。按2014年全国339个癌症登记处的统计,我国新确诊癌症病例共3804000例。这意味着,每天确诊的癌症患者就超过了1万例,平均一分钟里,就有七八人被确诊患癌。

    “坚持锻炼,保持良好的作息习惯,做好情绪管理。”在黄石雄看来,抗癌最重要的就是“学会放下,学会服软,也学会感恩,改变自己的生活态度”。

    与一些医药企业组织活动以推荐保健品作为附带条件不同,癌友关怀部拒绝所有的商业行为,单纯提供长期的日间照料,不要癌友花一分钱,资金主要来源于社会的爱心善款及政府支持。

    “我们希望能为癌友提供一个有人可以分享,有地方可以活动,有方法可以学习,有团体可以依靠的平台。”同心癌友关怀部负责人曾松昆表示。

    他们现在也有了新的名字——同心家园,目的是去掉癌症的标签,真正成为癌友们的第二个家。

    27岁的曾松昆毕业于社会工作专业。在这个家园里,癌友们普遍年长,他们的阅历和对生命的感悟给了他很多指引和启发。他还发现,自己对社工的理解也在被慢慢修正和重新定义。

    “和想象中不一样,这些癌友更多是一种积极乐观的形象。健康的人反而被生病的人教育着,要修正自己对生活的态度和对生命的认知。一开始以为仅仅是助人,后来才发现,在这个过程里自己也是被帮助的角色。”他说。

    基本上每天,曾松昆都和癌友一起做旋转瑜伽的锻炼,他也会分享自己的感受。来到这里已经4年了,对他来说,一切却好像刚刚开始。

来源:中国青年报

2018年10月19日 05 版

抱团重生
让童真与诗意的保质期再长点
一周暖闻