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2018年12月05日 星期三
中青在线

“小而美”:服务与需求完美对接

中国青年报·中青在线记者 陈凤莉  来源:中国青年报  ( 2018年12月05日   T02 版)

    说起自己与白血病孩子的故事,志愿者茹克娅·艾木都拉总是笑着笑着就哭了。那些弱小而坚强的生命让她动容,但是想到能够靠自己的力量帮到他们,她又会觉得些许安慰。

    第四届中国青年志愿服务项目大赛暨2018年志愿服务德阳交流会的现场,她一遍一遍地推介着自己团队的项目——联盟志愿者“欢·乐天山梦”的项目,一遍遍地讲述那些白血病孩子的故事。

    “我们就是给白血病孩子过生日。”在茹克娅·艾木都拉的讲述里,这样的事情并不宏大。因为相比动辄几十万元的医疗费来说,过一次生日实在有些“微小”,但就是这样“微小”的服务,却实实在在暖了一个又一个孩子的心,为他们的化疗历程增添了一些色彩。

    在2018年志交会的现场,这样“微小”的项目随处可见,但“微小”的背后是更为专业细分的服务和被服务人群真实的需求以及社会上不断出现的新问题。这些“小而美”的项目提供了精准的服务,服务效果便显而易见。

    小服务:发现白血病孩子的小愿望

    茹克娅·艾木都拉和伙伴们最早做的是献血服务。

    2012年,新疆949交通广播爱心献血联盟成立,组成一支献血志愿者队伍,为自治区重大疾病、血液病或者突发紧急用血患者献血或血小板,茹克娅·艾木都拉是负责人之一。

    那个时候,他们常常组织为白血病的孩子们献血,在与孩子们的接触中,发现孩子有时候特别想实现自己的某个愿望。

    “偶然间会听到孩子们有些愿望,比如想要一个芭比娃娃,一个足球,一套文具用品之类的,就是很小的愿望。我们突然就想到,能不能给他们过生日,然后实现他们的小愿望。” 茹克娅·艾木都拉说。

    在她看来,这样简单的一件事,也许能够让那些孩子们高兴很长一段时间,甚至会对他们以后的治疗有积极的作用,那么这样的事一定是值得做的。

    事实证明,她的想法是对的。

    “孩子面对治疗,哭闹,不配合医生,这样的情况很正常,我们想缓解他们的痛苦,让他们多点快乐。” 茹克娅·艾木都拉说。

    从帮助第一个孩子实现生日愿望起,他们就看到了那样的作用。

    那是一个名叫“欢”的女孩,茹克娅·艾木都拉习惯叫她欢欢。

    “她的生日愿望就是去看海。”项目的另外一个负责人李建勇回忆说。

    那一年,志愿者们带着欢欢去大连看了海,还拍了全家福,那些经历都是她人生当中第一次,也是最后一次。在那不久,她就因为病情恶化离开了这个世界。

    那仅有的一次看海经历带给她的是无与伦比的快乐,此后她更加积极地配合医生的治疗,甚至还当起了小小志愿者,去别的病房鼓励开导别的孩子。

    “至少我们实现了她的愿望,让她没有带着遗憾离开。”李建勇说,这更加坚定了他们做这项服务的决心,因为对一些孩子来说,给他们过一次生日,也许就真的是最后一次了。

    此后,他们用欢欢和另外一个名字中带“乐”的女孩名字命名,“欢·乐天山梦”项目正式走进患病的孩子们中间。

    “我们去医院征集孩子们的生日愿望,向父母了解他们的信息,再把这些愿望通过公众号等平台向社会进行发布,就会有爱心人士捐助这个生日愿望。我们就会提前为要过生日的孩子策划。”李建勇说。

    茹克娅·艾木都拉有个笔记本,满满30页,记录着这些白血病孩子的详细信息。“名字、年龄、家在哪、生日愿望是什么,等等。”本子上记录着的过生日的白血病孩子有不少已经离开了这个世界,让她稍感安慰的是,他们都是带着被满足的愿望走的。

    让她最为触动的是一个10岁的男孩。因为当志愿者第一次征集他的生日愿望的时候,他竟然说“就想给妈妈唱首歌,因为妈妈照顾我太辛苦了”。这个微小的愿望,让茹克娅·艾木都拉和几乎所有的志愿者泪目。“这孩子懂事得让人心疼。”那一年,志愿者们带着男孩走进新疆949交通广播电台的直播间,通过广播,很多人都听到了他那首唱给妈妈的歌。

    “那以后,孩子就很开心,特别配合医生治疗,恢复得也很好。” 让茹克娅·艾木都拉开心的是,因为孩子身体好转,她就有机会给他过更多的生日,那以后的第二年,她给男孩过了第二个生日,帮他实现了送妈妈一个洗护用品的愿望;第三年,他们请来了老师,教他弹吉他,请来了乐队,帮他办了一个小型的音乐会……

    “我希望能够陪每个孩子过更多的生日。” 茹克娅·艾木都拉说。

    小切口:专业指导改变“造口人”的生活

    在志交会现场590个项目当中,河南省肿瘤医院护理人员于航娜和王慕蕴带来的项目是一个低调的存在:没有经过任何新闻宣传,百度上甚至没有任何关于他们的信息。

    “我们结合我们的专业,就是找了一个这么小小的切口开展了一些志愿服务。”于航娜说,她们把重心都放在了志愿服务的效果上。

    她们的项目叫做“爱来癌去 让爱传递”造口志愿服务,是专门服务因为直肠癌而进行手术切除并人工造口的患者,在业内,这些患者被称为“造口人”。

    在做这个项目之前,于航娜和王慕蕴做着他们分内的事:尽心尽力护理术后的病患,直到他们出院,便没了联系。

    但是越来越多患者的出现,让他们发现了问题:当发现自己得病时,患者往往难以接受,不想手术者有之,对生活失去希望者有之,甚至有人因此而选择了轻生。而另外一个现实问题是,当手术完成出院以后,很多患者不熟悉自我护理知识,出现皮肤炎症者有之,不知道哪种情况佩带哪种便袋者有之,甚至还有人因为这些知识的缺乏导致走在大街上,排泄物流了全身的尴尬。

    王慕蕴还记得有一位阿姨来医院时的情景,爱美的阿姨突然得知自己患病,需要切除部分直肠,手术后便袋将伴随她的余生,在广场上一直领舞的她无法接受。“她情绪很不好,一直说以后还怎么跳舞,还怎么跟人接触”。

    她也记得另外一位叔叔,手术后突然就从乐于交际变得沉默寡言,常常把自己关在家里,不再接触外人。

    “每年我们医院有700多例这样的患者,我们希望做点什么,能够用自己的专业给他们一些指导。”王慕蕴说。

    两年前的3月,他们在医院发起了“爱来癌去 让爱传递”造口志愿服务,20位医护人员成了项目的志愿者。这是一个术前术后接力完成的项目,术前,他们对患者进行心理疏导,让他们接受自己的病,并燃起生活的希望。术后他们每周都会开展“阳光之家”健康系列讲座,专业讲解造口的护理知识,提升患者的生活质量。等患者出院以后,再进行长期跟踪,随时沟通指导。

    “会给他们讲怎么护理自己的造口,皮肤出现炎症怎么应对,什么样的环境佩带什么样的袋子,怎么避免渗漏,平时怎么注意饮食,等等。”王慕蕴说。

    效果是从一开始就能够预见的:出现后期炎症的患者少了,患者能够接受自己手术后的样子了,他们能够像正常人一样去对待生活了。“重获新生”的患者们不但改变了自己,还成了志愿者中的一员,给病友们现身说法,鼓励他们积极治疗,乐观生活。

    让于航娜印象最深的是一位警察。那是一个在工作中雷厉风行的硬汉,可是因为这个病,却变得郁郁寡欢。“我们术前对他进行了多次心理疏导,我们告诉他保命比保肛重要,生命在,其他一切还有可能,可是如果不做手术,命就有可能没了。”

    尽管在她们的开导下,这位警察做了手术,但却陷入每天都是“唉声叹气,生无可恋”的状态。

    那个时候,于航娜和志愿者们想尽了办法,“他出院回家以后,我们一直电话回访,微信指导,还让其他恢复好的患者志愿者和他微信沟通,不断地开导他鼓励他,并把他拉到全国的“造口人”微信群,让他去看一下别人在得了这个病后是怎么生活的,让更多的人给他打气。”

    让于航娜感到欣慰的是,一段时间以后,他终于走出了手术的阴影,不仅恢复了正常工作,还跑了马拉松,去年还生了孩子。

    “看到他们的变化,真的觉得我们做的事挺有意义的,到现在我们已经服务了一万人次了。”于航娜说。

    小范围:看准刚需为藏族病患提供服务

    一天最少三四个,最多六七个,这是志愿者益西卓玛在四川大学华西医院服务的藏族患者的人数。

    这个数字在志愿服务领域并不起眼,可是当藏族患者的就医困难实实在在地摆在益西卓玛的面前时,她觉得哪怕只有一个,这项服务都是有价值的。

    她参与的这项志愿服务叫做解语花——藏族病患专属翻译就医陪同服务,是为来医院的所有有就诊困难的藏族患者提供的。

    在志交会的路演答辩现场,一位评委用“刚需”两个字来形容这个来自华西医院的项目。

    “我们就是解决藏族患者最迫切的需求。”项目负责人、华西医院团委书记廖浩君说,在她的印象里,一些藏民因为语言障碍,对异地就医的流程不熟悉,不敢来他们医院,很多人因此而延误了病情。还有一些人到了医院之后,因言语不通走了很多弯路。华西医院曾经做了一项调查,每年来到他们医院看病的藏族患者有接近3万人,约有82%的藏语患者来到成都后存在就医流程或异地生活方面的困难。

    在志愿服务一线的益西卓玛对此有着更直接的感触。

    “就这几天,还有一个西藏阿里牧区的姑娘跟我联系,说因为害怕语言不通不敢来,其实她已经身体很不舒服了。”她说。

    更深的感触则来自志愿服务的现场,一些藏族患者在医院里无助紧张的状态让益西卓玛觉得自己责无旁贷。“我们觉得很简单的事情,但在不通汉语的他们来说就是很大的困难。比如找地方,有时候厕所或者电梯就在旁边,可是他们就是找不到。”

    在这项志愿服务中,志愿者们会全程陪同,从入院挂号,到就医检查住院,再到出院报销,志愿者们戏称这是“一条龙服务”。但事实上,这项服务已经不局限于此,很多患者在入院之前就会联系志愿者,志愿者会到机场接机,再把他们接到医院。

    “因为我们志愿者的信息都是公开的,我们的电话都快成热线了。”志愿者旦增罗布说。每次接到电话,他都会提前做好准备,和医院沟通,了解门诊信息。

    益西卓玛甚至经常会碰到一些“额外”的需求。“比如前几天阿坝的一位藏族同胞过来,他不知道去哪里取钱,我带他到提款机那里,他把银行卡和密码都放心地告诉我,让我帮他取钱。”她说,在藏族同胞看来,这些志愿者已经成为他们最可信任的人了。

    两年多里,华西医院已经组织了652名藏族大学生志愿者,累计帮助了3万余名患者,这项志愿服务的机制也正日趋完善,医院还专门为此开发了一套网上系统,来自各个学校的志愿者可以根据自己的课程选择来医院做服务的时间,这样既保证了服务时间的合理分配,又保证了服务流程的顺畅。

中国青年报·中青在线记者 陈凤莉 来源:中国青年报

2018年12月05日 T02 版

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