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“在这个世界上，每一种生命形态，都应该受到尊重，每一种色彩都应该盛开，每一个孩子都有权利寻找一个美好的未来。”4月2日，王淑娟在朋友圈转发了一条短视频。它记录了儿子所在学校过去1年的点滴记忆，是学校为第十三个“世界孤独症关注日”特别制作的纪念视频。
视频让王淑娟想起了学校2019年新年联欢会上的场景。
儿子丰丰身着燕尾服，坐在黑色钢琴前，从忸怩不安的状态安静下来。他将手轻轻搭上钢琴，演奏了《感恩的心》《成都》和《献给爱丽丝》3首曲子。黑白琴键起落之间，舞台仿佛变成了他的一方天地。
琴音终了，本该接受鲜花与掌声的丰丰却突然有些不知所措起来。因为没有事先演练，他并不能明白观众送上鲜花代表的意义。演出结束后，丰丰有些僵硬地鞠了一个躬后走下舞台。
长春星光特殊教育学校2019年新年联欢会上的这一幕，让一直站在台下的妈妈王淑娟心情复杂，“心里就像是打翻了的五味瓶”。
19岁的丰丰是一名孤独症(又称“自闭症”）患者。因为缺乏与外界沟通与交流的能力，孤独症患者往往像天上的星星一样孤独地闪烁着微弱的光芒，被不少人称为“星星的孩子”。
在这个世界上，“星星的孩子”还有许多。
为儿子建起一所康复学校
丰丰出生的时候，这个漂亮的男婴让全家沉浸在兴奋中。可是过了快7个月，王淑娟渐渐发现，丰丰很少与父母交流，也不和其他小朋友玩儿。
“住在机场边的小区，看到飞机起落就像没看到似的，好像和其他小朋友不在一个频道上。”王淑娟说。
儿子的异常打破了一家的宁静。在多次上网查资料无果后，王淑娟带着丰丰踏上了漫漫求医路。从吉林到沈阳再到北京，她数不清自己抱着孩子跑过多少个来回。
尽管早已有一些心理准备，但当3岁的丰丰被确诊为孤独症时，王淑娟还是觉得“整个世界都塌了”。
“就像命运跟自己开了一个巨大的玩笑。在北京确诊之后，我领着丰丰在路上走了好久好久。只记得当时好像自己的脚都没有跟了，走路都是软软的。”王淑娟说，高昂的治疗费拖垮了这个本不富裕的家庭。
王淑娟不得不暂停工作四处求医，此前从不喝酒的丈夫也开始借酒浇愁，变得沉默寡言。
自1943年美国男孩唐纳德被确诊为孤独症以来，医学界在半个多世纪以来一直没能精准判断发病原因，更没有一种特效的治疗方法。有人说，孤独症的治疗是一场“无奈的自我拯救”，但王淑娟不愿放弃儿子，“哪怕为儿子建起一所康复学校，我也不能放弃”。
在走南闯北的求医之路上，她遇到过骗子，走过弯路，但还是把每一种疗法都当做救命稻草。
可是丰丰的情况却一直没有起色。“有时候，丰丰看到穿白大褂的就想往床下躲。”王淑娟用无奈而心疼的语气说。
后来，王淑娟辗转得知，北京有一家专业治疗孤独症的培训中心，是当时全国唯一一家治疗孤独症的机构。
“那时候来自全国的患者太多，丰丰要到这个中心做康复需要排队，而且一排就要两年。”作为医务工作者，王淑娟深知治疗不等人，“不能让丰丰错过孤独症儿童的黄金干预期。”
2003年，王淑娟请了长假，只身前往沈阳自学了关于孤独症儿童的护理知识。
回到长春后，王淑娟拿出所有积蓄，在当地政府和残疾人联合会的帮助下，为儿子创办了一所学校。除了她自己外，这所特殊的学校只有一位老师。
感统课、精细课、电脑课、音乐课……在这所不足100平方米的康复学校里，丰丰开始了他的康复训练。
尽管只有一个学生，但课程却被安排得一丝不苟。王淑娟在办公桌上写下 “千难万苦踩脚下，誓把绝症换重生”的话，激励自己闯出一条路来。
几个月后，在整理训练器材时，王淑娟擦完泡泡垫的手刮到了头发。丰丰突然看着她说：“妈妈，你头发湿了。”听到这声“妈妈”，王淑娟的眼泪顿时唰唰地往下掉。“就像迟到了的做母亲的感觉，一下子全涌出来了。”她说，这次之后，丰丰很快就认识了妈妈、爸爸、奶奶、爷爷，“感觉像是开窍了”。
如今，丰丰可以自己出门坐公交车，可以在家带6岁的弟弟，也可以做力所能及的家务了。“孩子做事特别认真，家务整理得甚至比一般孩子还要好。”王淑娟说，希望丰丰将来能在社区找到合适的工作，更好地融入社会。
她回忆说，尽管一路走来并不容易，但丰丰的成长受到了许多爱心人士、企业和机构的帮助。
从2014年起，中国第一汽车集团有限公司（以下简称“中国一汽”）红旗品牌开始关注到这个特殊群体，联合中国残疾人福利基金会共同发起了红旗“星·梦计划”孤独症生命全程关爱项目，在探索孤独症康复的道路上做出了一系列的努力和尝试。
王淑娟说，从2014年至今，丰丰每年都能得到“红旗——星·梦计划”1.5万元训练费。同时，王淑娟还受邀参加了红旗举办的“孤独症患者”家长论坛，得到了该领域专家的一对一指导。
“用这笔经费，丰丰学会了打乒乓球、弹钢琴。钢琴更是一路弹到了中央音乐学院8级、上海音乐学院10级。”王淑娟说，每天晚上8点到9点半成了家里雷打不动的“钢琴时间”，这也是自己一天中最幸福的时刻。
从对孤独症一无所知的母亲，到长春星光特殊教育学校校长，王淑娟完成了“为儿子建起一所康复学校”的奇迹。她也向记者坦言，对于“星星的孩子”们来说，在康复机构的治疗仅仅是他们人生的“长征第一步”。
“孤独症是一个贯穿生命的过程。我希望这所康复学校是一个点，能够吸引社会关注，给孩子起步一个良好的培养和广泛性的开发。未来，他们还是要走入社会大家庭。”王淑娟说。
这是孩子、家长和老师互相成就的特殊课堂
在距离长春市超过3000公里的海口市，一场针对孤独症患者的“特殊救援”正在进行。
双手扶好马鞍，小心掌握身体平衡，在中国残疾人福利基金会孤独症儿童（南方）康复基地（以下简称“康复基地”），“星宝”涛涛化身马术场的小骑士，变得活力十足。
“双手平举，五指张开。”特教老师一声令下，骑在白色小马马背上的涛涛按照指令拍肩、拍手、抚摸小马。在教练放开缰绳后，他甚至还能独自骑上一段。
“儿子胆子大了，会表达了，肢体动作也更协调了。”在来到康复基地之前，这样的转变是妈妈吴颖晓不敢想象的。
2019年11月12日，第三期“集善扶贫健康行——红旗·孤独症儿童康复训练营”在康复基地开营。与来自云南、宁夏、山西、吉林、海南等贫困地区的20位孤独症孩子一起，涛涛在这里接受了为期3个月的免费康复训练。
据中国残疾人福利基金会康复项目部副主任郭唯一介绍，该项目由中国残疾人福利基金会与中国一汽共同主办，是国家制订的西部12省14个连片贫困地区的孤独症儿童救助项目，主要为贫困孤独症家庭提供公益救助。据了解，红旗品牌已累计向中国残疾人福利基金会捐助资金1800万元。
“在基地里，涛涛不仅可以接受科学规范的常规康复课程，还可以接受包括音乐课、马术训练等个训课程。”康复基地教学主任严静说。
自从大学毕业后第一次接触孤独症儿童群体，严静已经在这个特殊的教师岗位上工作了5年。她还记得，涛涛刚进入基地时，很多词语的音调都无法发出，“一句话最多说5个字”。这使涛涛的话不容易被外人理解，也就更不愿意和人交流。
“比如，骑马的‘马’字，涛涛一开始只能发出第一声，不会拉长音和拐弯。”于是，每节课上，严静都会花5分钟的时间一对一地带着涛涛练习发音。每当涛涛有一点小进步，严静都会用小零食或玩具当作激励。
“在一个多月后的一节马术课上，涛涛主动指着小马，念出‘马’的正确发音。”这让严静很有成就感。“事实上，在入营后，涛涛在语言、社会互动、数学技能、阅读技能等多个方面都有进步。”她说，孩子在课堂上所学的所有技能，今后都能应用到实际生活中。
在严静眼中，对于孤独症儿童正规、成体系的专业培训至关重要。“通过制订针对每位孩子专门的教学计划，因人施教，不仅可以培养孤独症儿童的认知能力，还能促进心智发展和教育引导能力的发展。”
当然，在带给这些孩子帮助的同时，老师们也收获了属于自己的成长。严静告诉记者，这是孩子、家长和老师互相成就的特殊课堂。她说：“孩子和家长们对生命的坚持，不抛弃、不放弃的精神也感动了我们。他们给了我很大的动力，我其实也想对他们说一声‘谢谢’。”
《孤独症群体生存现状报告》显示，目前全球约有6700万名孤独症患者，孤独症发病率呈逐渐上升态势，是世界公认的重大公共卫生问题。当前，中国0至14岁的儿童中，孤独症患者数量保守估计在300万至500万人之间，排在儿童精神障碍类别首位。
业内专家表示，要为“星星的孩子”建立从孤独症早期筛查和诊断、早期抢救性干预，到幼儿教育、学龄期随班就读，再到职业培训、就业、养老等全生命周期的支持体系，为孤独症群体提供全方位的社会支持。
“以建立覆盖孤独症患者生命全程社会支持体系为目标，我们希望通过对孤独症生命全程关爱模式的探索，给予‘星星的孩子’更多关注、理解和包容，持续帮助更多孤独症患儿实现融入人群、回归社会的梦想。”郭唯一如是说。
照片由受访者提供
中青报·中青网记者 程鸿鹤
