在佛山理疗了11个月,重症肌无力患者苗彦彦该回家了,一切都在向最好的方向发展,表情肌控制越来越自然,笑容不再像面瘫,吞咽功能增强,精神状态也不错。
从广东佛山到新疆和田,远隔5000多公里。在南昌火车站转车时,她突然被烟味儿击倒了,嗓子开始有浓痰,像发烧。
那是2019年5月17日,在南昌市致青春青年旅社,苗彦彦把自己关在房间,靠着外卖骑手送的化痰、退烧药熬着。她不敢进医院,按照经验,去医院肯定要进重症监护室,至少得准备10万元,她没那么多钱。
“我苦撑了4天,没有进食,经常陷入昏迷,到了5月21日深夜2点多,我清醒过来,知道自己快要不行了。”苗彦彦立即给青旅老板林森微信转账1万元,这是她卖和田红枣和做理疗后剩余的全部积蓄,请他打120。
这是苗彦彦26岁的人生中第五次出现生命垂危了,16岁曾出现第一次危象,17岁呼吸衰竭气管插管一个月、20岁时两次咳血……
第二次咳血住院时,苗彦彦笑嘻嘻又耍赖地和爸爸苗书新说,“我下次要是再生病,就不要再救我了。”她心想,一个农民家庭,能拿出多少个10万元呢,爸爸没有能力再付医药费了。
林森第一次面对这么棘手的旅客,眼前的女孩温柔安静,骨瘦如柴,呼吸困难,交流只能靠她清醒时手机打字。医生诊断为支气管扩张感染诱发重症肌无力危象,呼吸衰竭病危。
在苗书新从新疆赶来之前,林森成了全天候陪护,在医院抢救3天,每次都是从死亡线上拉回来。
那时,苗彦彦大部分时间都在昏迷,意识不清醒,虚弱到眼睛都睁不开,全靠一口气撑着,有一次因为呼吸机故障,差点窒息而死。为了帮苗彦彦一家挺过难关,林森联系志愿者协助苗书新发起了水滴筹捐款。
“一天我清醒了过来,爸爸把水滴筹链接发给了我,我毫不犹豫地发到了我的朋友圈,我知道爸爸已经山穷水尽了。当时我就想着这个钱以后肯定要还的。”苗彦彦说。
《彦彦你别离开爸爸妈妈,你一定会战胜病魔》的筹款链接最终有1366人转发,3565位好心人捐款,共筹得126482元。为了对抗遗忘,苗书新把捐款人的姓名和款额记了满满一本。
经过重症监护室5次血浆置换,苗彦彦逐渐脱离生命危险,生命体征稳定后出院返回新疆。
出院第四天,苗彦彦就投入了工作,招募代理来一起卖新疆特产哈密瓜,当时评价和复购率很高。给代理发一件哈密瓜能挣3元钱,零售一单能挣十几元到二十几元,就这样慢慢攒钱。她不断地拓展业务范围,在朋友圈售卖新疆特色农产品,把红枣、香梨、沙棘、驼奶卖到全国各地。
“水滴筹的捐款,令我感动又焦虑忧愁,感动于大家对我的帮助,但我从小就特别害怕亏欠别人,这一下欠了3565位捐助人和1366位转发者的恩情,永远还不清,我心里有一座山在压着,即使还了钱,恩情是还不清的。”此后的每一天,苗彦彦都想着还钱。
5次血浆置换又添了2个新的并发症。先是窦性心律过速,心跳常常1分钟达130次,夜间心跳很快很累,极度疲惫却睡不着觉;接着是低蛋白血症,她常常低血糖头晕眼黑昏厥,只能躺在床上静养,在朋友圈发广告、编辑文案素材、处理订单等。
那一年,苗彦彦还换掉了网名“故来相决绝”,她那时认为:重症肌无力会威胁生命,不知道活到哪一天,就要与亲人、与这个世界诀别。病危期间改的新网名叫“瑾容”,瑾是美玉般的品格,容是有容乃大,她希望成为有德行有胸怀的人。
从此,苗彦彦的内心世界更宽广了。
在塔克拉玛干沙漠怀抱生活,苗彦彦开始观察一颗果实的成长、蚂蚁的群居生活……蚂蚁甚至成为她最喜欢的动物,“因为无论你用手怎样阻拦它的去向,它都会马上掉头另寻出路,从不放弃,勤奋不息,是我学习的榜样。”苗彦彦说。
苗彦彦的病情总是反复无常,加重时,手伸不直握不紧,连最基本的穿衣洗脸,解衣服扣子、拉拉链、梳头都很困难。苗彦彦说,只能忍耐并等候,别无他法,时间可以让一切都过去。
有一天,在路上遇到几位老人,一位奶奶推着轮椅上的满面愁容的爷爷,一个奶奶怀抱着欢欣雀跃的孙子,两个同样不能走路的人表情却完全不同。“那一刻,我领悟到,处境并非决定我们幸福与否的绝对因素,心态才是。”
谁能想到,一个不能说话的人,还曾经组织过旅行团带团旅游呢。她还爱唱歌,曾经梦想当歌手,小学时一放学,书包一扔,坐在拖拉机上就开始了自己的演唱会。她热爱摄影、诗歌和有关美的一切。她认为,美与爱是生命的意义。
为了选出最好的农产品,苗彦彦和爸爸妈妈一颗颗地亲手挑枣,对顾客热情又耐心。微信好友何叔年近五十,父母是支边青年,他的童年在和田度过,如今格外想念和田的草木人情。为了满足何叔的愿望,苗彦彦特意寄了一杯枣树下的泥土。
2021年8月9日,苗彦彦申请了水滴筹126482元全额退款,将3565位捐款者的钱全部退还。
8月17日,好友徐赛意外地收到了1000元退款,他说,“一开始很惊讶,从来没听过捐款还能退还,感到很温暖,但以我对彦彦的了解,这就是她能够做出的事!”
当晚,徐赛给苗彦彦发了一条微信:“我想,这应该是个好消息,说明你越来越好啦!”
中青报·中青网记者 王雪迎