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2014年07月10日 星期四
中青在线

星星的孩子并不孤独 英菲尼迪“敢·爱”背后的悲喜剧

本报记者 王超 《 中国青年报 》( 2014年07月10日   09 版)

    一位财经媒体主编在微信朋友圈发了两张手写的“育儿感悟”,引发了强烈共鸣,短短几分钟就收到几十个赞和十余条回复。其实,这两张“育儿感悟”出自两位自闭症孩子的妈妈之手。

    “生活是孩子最好的导师”,“爱太多,会夺去孩子原始的生活本能”,对于普通家庭来说,这些感悟是对溺爱的反思,但对自闭症孩子的家庭来说,这是从痛苦的育儿经历中萌生的想法。他们给了孩子超过普通家庭数倍的爱,但这不是溺爱,因为这些孩子可能根本无法体会到妈妈的爱。

    关于自闭症有两部电影,一部是美国的《雨人》,一部是中国的《海洋天堂》,后者取材于北京星星雨教育研究所,这是一个关爱和指导自闭症孩子的公益机构。请注意,是指导,而非治疗,因为自闭症是无法治愈的。

    《海洋天堂》的情节十分感人,但是票房不高,因为人们不愿在电影院里欣赏一部令人凄然泪下的悲剧。作为一种神经系统失调导致的发育障碍性疾病,自闭症的主要特征为漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板、活动兴趣范围具有显著局限性。即使长大成人后,生活也无法自理,可能一辈子都需要人们照顾。

    很多人以为,自闭症离我们很远。事实上在中国,共有150万自闭症儿童,也就是说,每110名儿童中有1名是自闭症,且数量以每年10%~17%的比例增长。

    这也是英菲尼迪将公益帮扶的对象确立为自闭症儿童的原因。不久前,英菲尼迪中国高层、员工和经销商前往星星雨研究所,探访自闭症儿童。与他们一同前来的,还有英菲尼迪“敢·爱大使”周迅。

    探访前的捐助仪式十分简朴,现场没有英菲尼迪的任何品牌痕迹。他们的目的只有一个,在接触自闭症家庭的过程中,了解他们最迫切的需求,并将这些需求通过英菲尼迪传播出去,让社会都来关爱他们。

    周杰伦在《说了再见》这首歌中,讲述了《海洋天堂》中患癌症的爸爸与自闭症孩子最后的时光。这位父亲竭尽所能为儿子寻找一个值得托付的家,却历尽波折。因为人们对自闭症患者的不了解,导致社会普遍不接受他们,甚至歧视他们。

    英菲尼迪中国总经理戴雷说:“自闭症儿童的问题十分多元化,不是简单地把钱给谁就能解决问题。目前,自闭症患者几乎没有融入社会的机会,我们希望做一些工作,通过大力度的宣传,让社会了解自闭症,关注自闭症。”

    戴雷表示,目前自闭症孩子的教育是一个很大的问题,指导这些孩子的老师太少了。他希望尽最大的努力,解决老师的培养问题,并向社会呼吁,提升老师的收入。此外,由于像星星雨这样的机构仍是凤毛麟角,大多数自闭症儿童无法就近上学,英菲尼迪也希望在各地普及自闭症公益机构,在社会上形成合力。

    “我很清楚,最大的挑战还是社会认知度。我们不希望自闭症孩子被封闭在一个狭小的圈子里,社会应该全面接受他们。”戴雷说,英菲尼迪要让自闭症儿童成为一个话题,只要有越来越多的人关注,他们融入社会的希望就越大。

    关注自闭症儿童,对于英菲尼迪来说是一个长期项目,戴雷甚至希望它成为一个永久项目,他相信,以企业的力量一步一步去做,每一步都会有意义。当有一天,所有普通家庭都能和自闭症家庭和睦相处,他们的目的也就达到了。

    据介绍,周迅已成为英菲尼迪第一个“敢·爱大使”,她多年来一直关注公益特别是自闭症儿童,与敢·爱品牌的公益内涵十分契合。在与自闭症孩子的接触过程中,周迅可谓是最具亲和力的大姐姐,与孩子特有的沟通技巧源于其长期的帮扶经验。

    在英菲尼迪“敢·爱”品牌构筑的公益内涵中,“敢”代表了自闭症家庭勇敢地接触社会,为自己的孩子而骄傲,也意味着每一个普通家庭都能勇敢地接受、关爱自闭症家庭;“爱”则代表了人们对这些“小雨人”、“星星的孩子”不求回报的付出,也意味着全社会对自闭症的认可,以及公益关怀体系的丰富和完善。

    自闭症患者从出生起,就是一个悲剧的开始,但他们的人生并不是由痛苦和绝望主导的。事实上,社会的偏见恰恰是悲剧诞生的原因。人们希望,这一场场由悲剧开启的人生,会收获越来越多的欢乐与幸福,最终以喜剧收尾。

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