孤独症患者的大脑,在某种程度上是“封闭”的,这种难以解读他人心意的先天困难,令他们如“孤星”独自闪烁,在成长中举步维艰。
13年里,90后李小姣为了给孤独症孩子提供一个“安身之所”,搬家数次。“机构”从无到有、从小到大,承受着巨大的经济负担,同时摸着石头过河,在无数次的付出与失落中,为“星星的孩子们”,积攒点滴希望。
那些家有孤独症孩子的父母则更为艰难。孩子一天天成长,他们的忧虑也一天天增加。因为长大成人后的他们,依然要面对充满未知与挑战的世界。
孤独症孩子小雨的妈妈在接受采访时说,自己和丈夫一路走来十分艰辛,心中一度充满怨气,后来慢慢释怀:“我们从对孩子的爱里面找到坚持下去的力量。”
文中的小雨和林芳,只是众多孤独症患者中的两例。尽管智力和表达能力差别很大,但他们以及他们的守护者所面对的挑战却有很多相似之处。为了帮助孩子改善症状,家长往往倾尽所有,但仍可能被误会“没有教好孩子”。而李小姣也几乎投入全部,将服务孤独症患者生命全程作为职业理想,她说“这是自己的使命”。
孤独症群体能在多大程度上获得社会关爱,像李小姣一样的人又能获得多少关注和支持,需要全社会的共同努力。
令人欣慰的是,随着近年来有关政策和社会环境的积极变化,李小姣说,自己作为特殊教育工作者,感受到更多职业荣光,有更多青年选择加入,正在给包括孤独症在内的特殊孩子及家庭带去希望。
胡志中