愿孤独症孩子有温暖相伴

    我的孩子即将十八岁了，他在十几年前被诊断为孤独症（也叫自闭症），医生说，这是世界范围不知道病因，没有药物可以治疗，带来终身残疾的一种疾病。陪伴着他成长，走到今天，我这喜悦里面又掺杂了很多的感慨和忧虑。

    在无数的日子里，面对孩子不能表达自己需求时声嘶力竭的哭闹，对他人指令充耳不闻的严重刻板行为，随时都会出现不明原因的情绪波动，我是那样的无助。我只能把他抱在怀里，眼泪哗哗地流。有一次，孩子不小心在地铁里走失了，重新找到他的那一刻，我终于明白，平平安安陪伴他，接受他，比想尽办法改变他更重要。  

    为了这样的孩子，家庭投入非常大，人力、物力、心理等方面负担沉重。我长期向单位请假，甚至办理了提前退休手续。很多这样的家庭至少有一位家长为孩子放弃了自己在工作上的追求，投入到孩子的康复训练和养护方面来。我们看到很多家庭为了孩子东奔西跑，没有正常的家庭生活，出现很多离异单亲家庭，甚至有的家长出现心理疾病，直至崩溃，有自杀和杀人的行为。

    我们不得不靠一己之力，在幼儿园、学校、社区之间奔走、疏通关系，以便让孩子能有一个可以接纳他的生存和学习的环境，这其中的酸甜苦辣，只有经历过的家长才能体会。我的孩子是幸运的，一路走来，得到了各方面的支持和帮助，但也有更多的孩子和家庭遭到拒绝，有的不能入园、入学，无法融入社会，一直呆在家里，情况越来越不好。有的虽然进入了幼儿园、学校、社区，但家庭和孩子承受了各方面的压力、排斥甚至伤害。

    孩子一天天长大，给我带来更多的忧虑。他马上就要结束义务教育，此后，国家对于孤独症孩子的职业教育还是空白，缺少能够帮助他们规划今后生活、工作的学校、老师和专业人士。更多的孩子只能回到家里，脱离社会环境，没有后续的社会环境支持，这会导致他们出现社会功能退化，使得义务教育的康复成果付之东流。

    孤独症是伴随孩子终生的残疾，无论什么样程度的孩子，他们都需要一生在外界的辅助下生活。我担心，作为孩子最大支撑的家长一旦离开，他们该有怎样的安置和支持。这样的忧虑促使我们五个孤独症孩子的妈妈，发起成立了康纳洲孤独症家庭支援中心。尊重生命的多种形态，关爱照顾他人是康纳洲的理念，我们希望能把它建成一个平台，团结家庭的力量，联系专业人士、社会资源，争取政府支持。

    孤独症人群和他们的家庭需要社会的帮助，政策的支持，为他们营造一个适合他们生存的环境。我们希望政府和相关部门能组织相关调查，确定这个人群的实际数量和生存状态、真正需求；希望政府能够出台关于孤独症人群接受康复训练、特殊教育、融合教育、职业教育甚至庇护性就业的专门政策，保障孤独症人群的合法权利；希望政府和相关部门倡导和组织从事孤独症康复和教育的专业人士进行系统的专业培训，尽快制定科学的行业规则，规范服务机构的服务。祝愿孤独症人群和他们的家庭生活得更美好！