向孤独症“挑战”的妈妈和女儿

    要不是9年前的一纸孤独症“判决书”，英语老师杜佳楣还会和正在清华念博士后的老公一起骑车，穿过清河那条宽宽的石板路，回家给女儿做饭。

    在得知两岁半的女儿患有孤独症的一瞬间，杜佳楣跌坐在了诊断室的板凳上，抱着头放声哭了近半个小时。站在一旁的丈夫，扶着妻子颤抖着的肩膀也红了眼睛。而怀中的女儿，始终没有表情。

    9年时间，让一个绝望的普通母亲脱胎换骨。杜佳楣证明了，你虽然不能治愈孤独症，但有力量拯救自己和他人。

    生活全变了

    2002年，煊煊出生在北京的一个普通家庭。这个圆脸小姑娘立刻成为了家里的“小太阳”。直到孩子两岁半上幼儿园，杜佳楣才意识到自己孩子的“不同”。她不跟老师打招呼；不和其他同学说话；只是一直晃动自己手里的玩具；老师的话也一概不理；连看都不看任何人。

    杜佳楣抱着煊煊来到了医院。进入诊室门的一瞬间，两个大夫就指着孩子叹息：“你看，一点眼神都没有。”

    2004年8月30日，医院下了孤独症的“最终判决”。那一天，杜佳楣不记得她是怎样回的家，只记得抱着煊煊的手越来越紧，眼泪一直往下淌。“就在知道女儿患病的那一刻,生活完全改变了，希望也破灭了。”

    从小就喜欢读书的杜佳楣，最大的梦想就是能去哈佛念书，没能实现，就把所有希望都寄托在了女儿身上。她从怀孕就开始看有关教育的书籍，从出生起就刻意地培养煊煊的记忆力以及识字能力等。

    第二天早上8点，杜佳楣就跑到新华书店，买光了所有相关孤独症的书籍。身为北京信息科技大学英语教师的她，以前对孤独症完全不了解，“感觉这种病离我们太远了”。

    孤独症又叫自闭症。是一种先天性脑发育障碍，属于精神系统的疾病，也是一个尚未被社会知道、了解的病症。它发病率极高，美国最新统计数据表明，每88个儿童中就有一名为孤独症儿童。它又是世界性难题，现今医疗手段上没有取得根本性的进步，只能采用科学的方法对孤独症儿童进行高密度的康复训练。

    主治医师告诉杜佳楣，患病儿童即使成年，也不具备独立生活能力。他们无法找到工作，无法结婚生子，多数患者一辈子只能依靠父母照顾供养和政府救济。“或许是因为这件事对我们刺激太大了。我和丈夫三天三夜没合眼，也几乎没吃饭，除了陪煊煊说话，就是一直看书，希望能从里面找到帮助她康复的训练方法。”“煊煊小时候特别聪明，你说哪个字，她就可以相应找出来。她从只会哭到都认识字了，我感觉她一直在进步。”身为教师的杜佳楣，曾经决定付出自己的所有去教育她。

    “而现在一切都改变了，以前是教育,现在是训练，以前我希望她念哈佛,现在我希望她可以自立地活着。”

    艰难的训练

    11岁的煊煊坐在沙发上安静的玩着她的芭比娃娃，好像发生的一切都跟她无关。

    “煊煊！”听到声音，她迟缓地抬起头，眼神游离地看着你，用缓慢的语速回答：“嗯，姐姐。”但她不会主动和人聊天。“她仿佛有着自己的世界。”妈妈说。

    杜佳楣在阅读了13本孤独症的相关书籍后，找到了ABA孤独症治疗法——强调对行为进行分析，分析行为本身，前提及结果，从而改变行为本身。“我跟孩子的爸爸研究，觉得这个方法可行。我俩就开始分工，他负责维持家里生计，我负责煊煊放学后的康复训练。”

    杜佳楣对煊煊的第一个训练就是说话。煊煊一直吐字不清楚，通过专家分析，发现关键的问题在于她的吹和吸的基本能力不够。杜佳楣就用她感兴趣的蜡烛来训练她。起初，让她从吹生日蜡烛开始，等她生日蜡烛近距离能吹灭了，再把距离拉远，然后再把蜡烛变成普通蜡烛，就这样一步步的加大难度。直到煊煊的呼吸平稳，吐词清晰，杜佳楣才开始下一项训练。

    3岁半时，煊煊让爸爸妈妈惊喜了一场。她终于学会了自己穿衣服。“煊煊没有任何自我学习能力，刷牙、洗手、洗脸、穿衣服、吃饭、甚至连去卫生间，每一项都是我一到两个月的时间通过不间断地反复训练教会她的，等她掌握这些基本的生活能力时已经6岁半了。”

    杜佳楣回忆，让她印象最深刻的就是教煊煊用筷子。煊煊一直到5岁都不会拿筷子，我原以为是她手指没力气，后来才发现这也是孤独症的一种表现。为了让煊煊有动力学习使用筷子，最开始我会把她最爱的旺仔小馒头包在一张揉皱了A4纸中间，让她用筷子夹出来。每次成功后，她都要先夸：“煊煊你真棒！”再给她喜欢吃的东西。再后来，纸被不断地减小、对折再对折，逐步增加难度。就这样用了一个半月的时间，5岁的煊煊，学会了拿筷子吃饭。

    艰难的训练里，也有感动的温暖。

    煊煊8岁那年，杜佳楣带她去北大未名湖滑冰，遇到了一个小男孩。男孩特别热心地指导煊煊滑冰的技巧，还牵着煊煊的手带她滑了近两个小时。有时他们相视而笑，有时他们好像在说话，直到男孩的爷爷叫他回家，他们才相互道别。

    “那个画面，我曾在心里幻想过无数次。至今我还记得那个男孩的名字。”杜佳楣说。

    8岁时，煊煊学会了跟其他人简单交流。“虽然至今依然无法辨别其他人的情绪，但PEP已接近同龄人的水平”。而这一切，是没经过高强度训练的孤独症儿童永远无法达到的。

    杜佳楣告诉记者，11岁煊煊现在已经小学三年级了，在班级成绩并不是最差的，还学会了弹钢琴、吹葫芦丝、滑冰、打乒乓球等很多技能，也开始有了一些自己的小伙伴。煊煊的葫芦丝吹得很好，表演起来从不扭捏。她缓缓地走进卧室，缓缓地将葫芦丝取出，再缓慢地放到了嘴边，吹响了《星月神话》。只不过，全程没有一丝表情和情绪。

    从“煊煊妈妈”到“星星妈妈”

    9年时间，让杜佳楣脱胎换骨。

    现在的她，成为了众多孤独症父母眼中的“专家”。她每天接到四五个孤独症孩子家长的咨询，甚至有家长慕名找到了她的工作单位。

    “后来，我就想为什么不能办一个孤独症的机构呢？那样不就可以帮助更多像我这样的家庭吗？”杜佳楣说。

    2011年1月，她创办了星希望孤独症康复中心。作为一家非营利机构，它挂靠于北京市昌平区残联，为孤独症、阿斯伯格症、多动症、社交缺陷、智力发育迟滞、语言发展迟缓等有特殊需要的儿童提供早期干预与康复训练。

    开办至今近两年的时间，星希望并没有任何收入，甚至欠下了一些外债。但杜佳楣坚持不肯透露金额：“我会坚持独立把它办下去。”

    在星希望孤独症康复中心里，孤独症的孩子被称为“星星的孩子”，而杜佳楣则被称为“星星的妈妈”。

    杜佳楣认为，这些孩子有着自己的世界，像星星一样孤独，需要大量时间的陪伴。而这种陪伴不仅来源于他们的父母，也需要一些爱心人士能够“捐赠”他们的空闲时间，陪伴他们，让星星的孩子不再孤独。

    在“星希望”，每一个孩子都会有一个固定的指导老师。

    上课的时候，老师会手把手教他们拍手，和他们聊天，引导他们的注意力。下课的时候，杜佳楣还会召集老师一起带着孩子们做操，“这也是锻炼他们模仿力的一种形式”。

    “星希望的坚持，是希望帮助每一个‘星星的孩子’和家庭，帮助这些特殊儿童尽早融入正常社会，可以在社会中生存下去，能有一份工作。”杜佳楣说。

    4岁的婷婷卖力的模仿着老师的动作，一个酿跄差点摔倒。婷婷来到星希望已经3个多月了，现在回家会主动跟家人说话了，“叫她也会看着你并回应你”，还偶尔会对爸爸妈妈笑笑，而这是之前想都没敢想过的。