一眼看上去,这个感恩母亲的活动没什么特别:甜美的蛋糕、红色的康乃馨,孩子和母亲拥抱,母亲忍不住流下眼泪。但再仔细一看,人们会发现其中的不同:一个10来岁的男孩突然尖叫起来;那个女孩想喂妈妈吃蛋糕,却总是不能准确地送进妈妈的嘴里;孩子一起合唱《世上只有妈妈好》,一个蓝衣男孩的眼睛却始终盯着右上空的天花板……
是的,这不是一场普通的活动,而是特意为也许是这个世界上最辛苦的母亲——孤独症儿童的妈妈所举办的感恩活动。虽然只是一块小小的蛋糕和一朵普通的康乃馨,还是让这些妈妈流下了感动的眼泪。
在活动组织者、武汉市江汉区友谊青少年空间副主任陈宇看来,孤独症儿童家长是特别需要社会支撑的一个群体。作为一名专业社工,从去年开始,陈宇依托孤独症儿童家长QQ群,整合家长志愿者等社会组织力量,为孤独症儿童及其家长提供社会融和教育,组织开展了一系列有针对性的活动,让这些不幸的家庭从无助走向自助和助他。
在和孤独症儿童家庭的接触中,陈宇发现,除了经济上的压力,这些家庭面临的最大困难是社会隔离。很多孤独症儿童家庭的生活,基本都是家和康复中心之间“两点一线”,他们在社区是孤独的。这种隔离也使得不少家长不敢把孤独症孩子带出家门,自由交往。
为了让小区的人理解和接纳自己的孩子,一位孤独症妈妈曾经给物业公司和小区业主写了一封长长的信:“你们也许已经发现,在小区里经常会有几个特别好动的孩子,看似没什么特别,但确有些不对劲的地方。他们不爱理人,不爱和人玩,也不怎么讲话,或许还有些不恰当的行为……我们想说无论是星星的孩子还是天使,那都是人们对他们爱的称呼。在我们家长眼里,他们就是普通的一个孩子。在大家眼里,我们希望他们就是小朋友,和其他小朋友一样,只不过他们需要大家的包容和关爱比其他小朋友会多一些。”
在和家长的沟通中,陈宇发现,与其同情,不如提供平台让孤独症儿童家庭自助和互助,组成一个团队更有力量。同时每场活动征集普通家庭作为志愿者参与,促进普通家庭对孤独症儿童的了解、包容和关心。
因为自身的状况和学校的包容度问题,目前大多数孤独症儿童很难在普通学校入学。每周六,陈宇带着志愿者在普通学校为这些孤独症儿童开设实验课堂,课程内容包括美术、体育游戏、康复训练和亲子互动。
“小脚丫走武汉”是陈宇依托友谊青少年空间开展的品牌活动,每月带领儿童探访武汉市重要景点、单位。陈宇特意把孤独症儿童家庭加入其中。
今年4月15日,江汉区团委、华中师范大学社会学院和友谊青少年空间联合举办“小脚丫走武汉——爱满华师”活动,45个家庭参与,其中有12名孤独症儿童及其家长。134名“大小脚丫”在社工、志愿者的带领下,参观了华师生物标本馆、牡丹园、桃李园、新图书馆和黎元洪墓等,还在操场上开展“丢手帕”、“背靠背”、“大风吹”等小组拓展活动。
陈宇回忆说:“12名孤独症家庭的家长和孩子也纷纷融入到了集体活动当中,彼此之间没有歧视和冷漠,只有阳光、感恩、包容和乐观,大家手牵手,欢声笑语。这次活动,不仅让家长和孩子游览了华师的人文景观,更感受到了爱与被爱的意义,不同家庭、孩子的彼此社会融入,让每个人都感受到幸福就在身边。”
孤独症儿童用自己的小脚丫还走进了武汉博物馆、海洋世界等原来他们从没有去过的地方,为他们的社会融和迈出了坚实的一步。
在陈宇看来,帮助孤独症儿童回归社会,是一个艰难的社会化旅程,让他们成为一个“社会人”,最终走上康复的道路,奔向光明的未来,需要学校、社区、家庭、社会每个人、每个环节的共同努力。“专业社工+专家志愿者+专业家长”的模式,使共青团组织和社会组织充分整合、携手合作,为孤独症儿童提供持久的社会支撑网络,为“星星的孩子”创建温暖、有爱的社会“大家庭”。