即使走进北京人民大会堂作报告,颜小东也没有摘掉头上的帽子。黑白条纹的毛线帽几乎裹住了他大半个头,眉毛也遮住了一半。
实际上,饱受肺结核病折磨的他,头发已经大把脱落,连眉毛都掉了八成。不过,他并不准备诉苦。相反,他要讲述一个“充满正能量的故事”:一群肺结核病患者在网上建立“心灵家园”的故事。
台下坐着的,有世界卫生组织驻华代表、结核病科研专家、疾控中心负责人、卫生部官员,还有世卫组织“结核病防治亲善大使”彭丽媛。
那一刻,颜小东紧张得“脑子突然一闪,瞬间断电了”。
只有回到网络世界,这个90后的年轻人才更加自如。他拥有一个火星文组成的名字“尐嘟嘟ˇ”。身为百度肺结核贴吧的“首席执行官”,他管理着两万多名网友。他带着这支志愿者团队,在网上推广结核病科普知识、组织网友在线聚会、还举办过“结核病网络春晚”。
甚至,他在那个由0和1的代码构成的世界里,找到了一段真挚的爱情。
靓丽头像背后的肺结核病患者,有的还躺在病床上,鼻子里插着呼吸机,静脉上插着针头
聚集在这个“心灵家园”的网友来自五湖四海。躲在屏幕后面的他们,谁都看不见谁,对彼此的印象仅限于虚拟社区的用户名、头像、签名档,还有帖子中的文字。
他们大多都是肺结核病患者,靓丽头像背后或许是一张张苍白瘦弱的面孔,有的甚至还躺在病床上,鼻子里插着呼吸机,静脉上插着针头。
现实生活中,他们不但要跟疾病抗争,还面临各种窘境:找不到工作、考研究生被拒绝,家人、朋友疏远。一位患者不断跟周围的人强调,自己的结核病“不会排出结核杆菌”,根本不传染,但每个跟他说话的人,一旦知道他的病,都会“离得远远的”。
“帮助每一个担心、害怕、迷茫、恐惧的人。”一位名叫“不会游泳的鱼”的网友这样评价“心灵家园”。
大多数人是在感染肺结核疾病后,上网搜索疾病的一切,摸索着来到了这里。
颜小东是在2010年年底找到这里的。当时,他还不到20岁,刚出院回家,体重69斤,“胸骨塌陷,左肺坏死,右肺感染到只剩一半”,还伴发着严重的萎缩性胃炎、结肠炎和十二指肠溃疡。医生说,他的身体“已经干枯了”,抽血都抽不出一滴。
他在床上躺了一年:365天,每天24小时,不分昼夜,从未离开床铺。
那时这个虚拟空间只有700多名成员,充斥着虚假的医疗广告和各种吐槽。颜小东承担起管理任务,清除广告贴,组织贴吧活动。
如今,虽然有很多药贩子提出要和他们合作,只要有吧友肯现身说法为他们的药物做宣传,马上就能得到一笔客观的报酬,但这种要求都被无一例外地拒绝了。颜小东说这是他最骄傲的地方之一,在这个“心灵家园”,没有人会为了金钱做损害病友利益的事情。
颜小东被人亲切地称为“二嘟”或者“嘟嘟”。他的签名档上写着“向阳花——微笑、自信、坚强、明朗”,头像的色调是温暖的橘黄色。他的上一张头像是一只呆萌的大兔子,手里捉着一粒巨大的蓝色胶囊,嚷着“张嘴吃药”,胶囊上还写着“大肺吧制造,超级利福平”。
谁能想得到,在外人眼中乐观、开朗的嘟嘟,曾经蜷缩在病床上, “发疯一样”地用头撞击着床头柜,并对自己的母亲说,“我不想活了,买点老鼠药吧”。
但他活了下来。他把从生病到康复的过程记录下来,发布到网上,希望给其他人“一丝动力、一点信心”。
“哪怕明天就要撒手人寰,今天也要笑着流泪,笑着吃完最后的晚餐,生命有时候非常脆弱,但当她坚毅起来的时候,是多么的令人折服,我这样的一个人都可以治好,大家为何不更加坚定自己呢?”在一篇网帖中,他这样写道。
兄台歌唱得不错,哪里的?在下狼疮的,那边心脏病的姑娘才美呢
除了结核病患者,在“心灵家园”里,还有不少医生。上海公共卫生临床中心结核科主任卢水华教授,从2004年开始,在这里为病友们答疑解惑。大伙儿都管他叫“大叔”。
他告诉中国青年报记者,自己上网时,意外地发现很多人连肺结核的基本常识都不懂。他忍不住进行答疑,并留下了自己的真实身份。如今,他专门开了个答疑帖子。甚至有病友,把自己的肺部CT片子和病历照片发了上去,求大叔“随便说几句”。
“来到这里的每一个人,在举行活动、救助募捐、处理大小事务上都付出了别人看不到的辛酸,甚至是委屈和遭受谩骂。没有人给他们任何好处,但他们就愿意这样。”颜小东感慨。
他细数着虚拟世界的朋友们。“迷路姐”是有10年病史的患者,她的治愈给很多人带来信心;“笨女人”和“妹头”是两位善良的妈妈,一边生病带孩子,一边开解病友;“安然”是打假女斗士,一直在与卖假药的贩子战斗,维护吧友权益;“炎夏”是普通打工族,身在底层工作也不忘助人;“小冯”和“左手”是身患肺结核的医务工作者,他们在工作中感染了结核病……
但大家几乎都没有真正见过面。“结核是传染病,发病治疗阶段的最好别聚集在一起,免得交叉感染。” 网友“露西”理智地说。
不过,这并不妨碍他们在另一个虚拟世界里交流,甚至举办线上活动。
“好多次举办活动都是我们自己出钱,每次200元,为大家准备小礼品,最多的一次,是我们七个疾病贴吧在夏天举办的‘暑假暑我最红’,我们和心脏病白血病吧凑了1000元 。”颜小东回忆。
活动的内容,大多是才艺展示。有会画画的,有会弹钢琴、吹口琴的,有会摄影的,还有展示自己手工艺作品图片的,甚至还有征文大赛。
他们甚至在一款语音平台软件上举办了两次“春晚”。参与者将近两百人,持续两小时,最多的时候240多人同时在线,“屏幕刷得太快都跟不上节奏”。共同举办的,还包括心脏病吧、白血病吧、强直性脊柱炎吧、狼疮吧、HIV吧等。
一位网友说:“大家互相打招呼的时候,就是‘兄台歌唱得不错,哪里的?’‘在下狼疮的,那边心脏病的姑娘才美呢。’‘快看那边,那个肺结核的魔术变得跟刘谦有一比啊。’‘那位白血病小哥的书法也有两下子。’”
“绝对不是喊点人来糊弄。” 组织者颜小东严肃地表示。他在幕后整整策划了一个月,梳理晚会流程、游戏互动、整理文稿等许多事项。
第一次晚会结束后,颜小东舍不得下线,跟许多人在网上继续聊着,一直聊到半夜4点。他知道熬夜会增加结核病复发的风险,但心中有莫名的热情支撑着他去做所有的事情,他觉得“一切都值得”。
尽管大家在网络中畅所欲言,回到现实社会中仍然不愿意公开自己结核病人的身份
今年3月21日下午,颜小东攥着“2014年世界防治结核病日主题宣传活动”的邀请函,一步一个台阶,走进人民大会堂。
“我们贴吧主要是以科普交流和生活娱乐为主的平台,从2010年我来到贴吧,700多人,发展到现在,已经成为一个环境稳定、温馨自由的心灵家园。”这个年轻人看着台下坐在他对面的“彭阿姨”,觉得自己快要“紧张成毛线了”。
彭丽媛带头给他鼓了掌。后来,她还握着嘟嘟的手说:“你们了不起!”
“我不知道他们会不会来贴吧,但他们肯定知道肺吧了。”据颜小东说,自从那次北京之行之后,中国疾控中心的几位主任,还有一些胸科医院的主任大夫,都关注了他们贴吧。
“中国是结核菌感染大国,感染人数其实超过大家想象,只不过抵抗力好的不发病,一旦身体抵抗力差了就发病。人口流动大,痰阳性的病人传染却不强制住院。结核是空气传播,其实离我们很近。”露西越说越是感慨。
今年而立的她已经结婚,有了孩子。她怕传染家人,只好一个人住在外面。
她和其他病友一样都觉得,自己在这个虚拟的网络世界里,找到了些许温暖。这里没有人会歧视对方,病友们一边开着玩笑,一边把自己憔悴的容颜自拍下来,发在贴吧里,收获许多个“赞”。
“结核病人都敏感。”有人认为。在贴吧里有个公开的秘密,即使陈旧性肺结核病患者,上学、找工作也很有可能会受到限制,所以尽管大家在贴吧里畅所欲言,回到现实社会中,他们仍然不愿意公开自己结核病人的身份。
颜小东发的帖子里,总是配着一些充满生命力的照片,比如夕阳下的麦田、窗边的向日葵。他在网上晒自己生活中点点滴滴的照片,有愤怒的小鸟形状的草头人,新买的打扫工具,还有铺满半张床、各式各样的毛线帽子。
最近他打算和朋友一起,建立一个志愿者团队,“走南闯北科普宣传”,让全世界“重新认识看待结核病”。
他还想去西部藏区,为此他开始锻炼身体,每天跑将近6公里,再加300个俯卧撑。小东把慢跑中拍下的照片发在了贴吧里,有人在下面留言:“加油!”