托养之难暴露残疾人事业短板

    云南行政学院副教授周波每天都在为患有笨丙酮尿症的儿子揪心。多年来，除了家庭托养，她和家人为儿子换了5个托管机构，然而由于智残人康复托养服务的欠缺，他们的日子并没有因此轻松。

    “智残人托养机构的缺乏成为残疾人事业的一块短板。” 周波忧心忡忡地说。

    错过最佳治疗期

    周波是云南省残联下属的“智力残疾人及亲友协会”的主席。她常常向别人解释：“智力障碍包括唐氏综合症、笨丙酮尿症、脑瘫等各种先天和后天原因引起的脑部疾病，以及至今仍不明原因的必须早期干预的孤独症（即自闭症）等。”

    20年前，她并不知道这些。

    儿子1岁多的时候，周波发现了异常：孩子头发发黄，对外界反应迟钝，尿液有老鼠尿一样的臭味。在远赴北京寻医的过程中，周波夫妇才知道儿子患的是先天性笨丙酮尿症。

    苯丙酮尿症是一种常见的氨基酸代谢障碍病，属常染色体隐性遗传病。患儿吃鸡、鸭、肉、母乳和粮食，会因为苯丙氨酸异常代谢，代谢物在体内积累，毒害大脑神经细胞，从而损害神经系统，导致病情恶化、智力残疾。为此，这种患儿只能吃特殊制成的无（低）苯丙氨酸奶粉。

    “这种疾病干预得越早，治愈的可能性越大。”在给儿子寻医的过程中，周波了解到，笨丙酮尿症并非不可救药。3个月大以前是患儿的最佳治疗时期。如果在1个月内接受治疗，不会出现智力损害，半岁开始治疗，智力可接近正常；1岁以后才开始治疗，IQ常在50以下。

    但由于患儿早期没有典型症状，难以引起父母注意，往往因此错过最佳治疗时期。

    13年辗转9个学校和机构

    因为要吃特制奶粉，儿子在6岁前都是爷爷奶奶带，一直没有自理能力，并且脾气暴躁，有砸头的自残行为。孩子7岁时，周波将他送进云南省聋儿康复学校。儿子学会了穿衣穿鞋、用勺吃饭，脾气也温顺了许多。但由于学校对8岁以上的孩子无力收育，一年后，孩子辍学回家。

    几经周折，她将儿子送到昆明市五华区新萌学校，但试读一周后，因儿子生活不能自理，失去了就读的机会。

    随后，周波将儿子送到云南省聋儿康复学校职工家庭寄养，儿子在老师的训练下，可以自己吃饭、穿衣、穿袜。

    2003年7月，周波获悉昆明市残联有一个委托民间机构举办的聋儿康复学校，便将儿子送了进来。经过一年的康复训练，儿子听话了许多，攻击性减弱，有一定的群体意识。但是，一年后，学校因经营不善关闭，孩子再一次辍学回家。

    2006年9月，周波夫妇在网上查询到广东汕头有一个由几名特教学校毕业的大学生合办的语言训练中心，便将儿子送到这所学校。一年后，学校倒闭，孩子再次辍学回家。周波不得不请假在家带儿子。

    2008年6月，周波在网上查到广州有一个慧灵智障成人托养中心，便将儿子从昆明送到中心学习。慧灵社区化、个性化的服务让全家人十分满意。两年后，托养中心涨价，周波夫妇难以承受，只能再次遗憾地把儿子接回昆明。

    此后5年，周波曾把儿子送到过昆明的两个养老院，但出现孩子被冻伤等事故。“他的个人卫生也没人管，每次我们去接他，见他浑身都是尿和屎，口腔因长期不刷牙奇臭无比。”周波说。

    无奈之下，2014年5月，周波夫妇把儿子送到昆明市儿童福利院。

    “老残一体”的家庭越来越多

    尽管医生告诫周波：“中断治疗，会损害患儿智力，对患儿的治疗最好终身持续。”但现实中，寻找一家终身治疗的专业机构如同大海捞针。10多年来，周波利用所有的社会关系来给儿子寻找学校和托管机构，但最终得到的答复都一样：“我们支持不了你。”

    周波发现：在云南，不仅0～6岁残疾儿童救助制度尚未建立，而且心智障碍助残类社会组织也十分缺乏。一万个人中只有0．59个这类机构，缺口相当大。

    2006年第二次全国残疾人抽样调查显示，云南省有33.7万智力残疾人，他们中只有少部分轻度智残人有机会进入智力残疾学校学习，但16岁以后因无处就业又会回归家庭。

    “为心智障碍者提供服务的理念称为‘全人服务’，即0～6岁学前阶段、9年义务教育阶段、就业支持职业重建阶段、成人托管照顾阶段和临终关怀。”周波说，每一个方面都涉及多个领域，有几百项量化指标，是一个科学的服务体系，需要专业社会工作者全程介入。然而，云南省仅有7家心智障碍助残类社会组织和机构，其中专业社会工作介入服务的只有两家，但服务层次不高；其他组织和机构的人员只受过简单培训或者根本没有培训。并且这些组织主要集中在昆明市，其他州市几乎是空白。

    “一方面，中残联尚未出台统一的民办机构教育康复教材；另一方面，一些好教材我们目前没有购买版权。所以，云南几家组织和机构教材标准不一。”周波说。

    而最让人苦不堪言的是收费问题。

    “大部分组织和机构收费基本是自己说了算，想涨价就涨价，残疾人家庭没有议价权。许多家庭本来就因病致穷，很难承受较高的教育康复费用。”周波就因托管机构涨价不得不把儿子接出来。

    据残联部门调查，由于政府对低龄儿童的康复政策较好、补助标准高，大部分机构只愿意做低龄服务。云南的几家托养机构提供的服务多集中在0～6岁小童年龄阶段。由此，成年和中、重度智残人的托养康复问题日益突出。随着成年智残人的监护人步入老年，“老残一体”家庭越来越多。

    “这些家庭长期承受精神和生活上的双重压力，非常渴望有收费合理的专业托养院，因此加快培育助残类社会组织并引导其参与政府够买服务很迫切。”周波说。

    如何改变一群人的命运

    云南省相关部门已经发现了这一“短板”，一些地方正在开展托养服务工作的探索。

    云南省红河哈尼族彝族自治州是“全国阳光家园示范区”，州委、州政府在残疾人事业发展意见中明确要求各级政府“要将纳入托养的的基本生活和基本康复、医疗、护理等经费列入财政预算”。

    开远市政府把托养服务工作纳入残疾人事业发展大局，专门成立了“残疾人托养工作领导小组”，先后就托养服务工作出台多个文件，从制度、人力、物力、财力等方面建立长效机制。同时动员民政、财政、卫生、人力和社会保障以及阳光济困协会等部门和组织参与托养服务工作。还将“阳光家园”确定为“民办非企业”，管理服务模式为：“建一个托养康复中心，提供寄宿制托养、日间照料、居家托养三种服务；将医疗与托养、培训与托养、康复训练与托养结合起来，为托养人员提供生活补助等。

    此外，昆明、大理等地还出台政策改善智残人的生活状况，让最低生活保障惠及更多智残人；落实智残人康复训练服务“十一五”实施方案，有康复需求的成年智残人普遍得到训练服务。

    “只有这一群人的命运改变了，儿子的命运才能改变。”回想走过的艰难岁月，周波意识到，在恐慌、哭泣之后，更应该走出家门走向社会，“只有家长走出来了，孩子才有希望。”

    她建议云南省政府加快建设智残人康复托养服务示范机构。目前，在昆明市西山区民政局和广东省慧灵智障人士扶助基金会的支持下，她正在筹备“昆明市西山慧灵智力障碍者服务中心”，以期为智力残疾人提供专业化、标准化、规范化服务。