本报上海3月3日电(中国青年报·中青在线记者王烨捷)3月3日上午,复旦大学附属儿科医院正式对外宣布,儿科“疑难病中的疑难病”“罕见病中的罕见病”可以送到新成立的“复旦大学儿科诊断不明疾病诊治中心(UDP,即Undiagnosed Diseases Program)”进行诊疗。
目前,复旦儿科UDP中心主要集中接纳诊治一些诊断不明的复杂疾病,纳入标准包括:既往已经于国内其他三甲医院就诊但仍无法明确诊断的疾病;经过相关专科会诊仍无法提供明确诊治策略的疾病,尤其是多器官多系统受累疾病和罕见病。
UDP中心将对符合标准的病人做进一步筛选,经过伦理审查并取得患儿家长充分知情同意的情况下,每两周选择2~4个病例举行UDP专项会议。参与UDP的专家团队涵盖了复旦儿科医院的所有临床科室及影像医学、检验医学等辅助部分,分子诊断中心等生物技术部门也会加入其中。
即便国内最顶尖的儿科专家会诊查不出病因,UDP中心还能把病理切片图像实时远程会诊发送至洛杉矶儿童医院等国际知名儿童医疗机构来对患者病情作出综合判断并确立诊治计划。而所有的看病费用,均按正常医疗标准收费,UDP会诊费全免。
据悉,复旦儿科UDP中心参照了美国UDN标准并借鉴其模式,通过与美国波士顿儿童医院、辛辛那提儿童医院、洛杉矶儿童医院、杜克大学儿童医院等世界知名的儿童医疗机构合作,为自身UDP中心的建设创造了良好的支撑。
复旦儿科医院官网现在已经开设UDP专栏,面向全国各地的患者,并提供多种联系方式收集病人资料。