我是渐冻人，我也是医生

    从柴丽丽有意识开始，她每天都在失去一部分自己。

    22个月的时候，柴丽丽被诊断为运动神经元性全身性进行性肌肉萎缩，也就是人们常说的“渐冻人”。她的身体像是被一点一点冻住，从腿开始，到腰、手臂，看着自己的身体功能慢慢消失。

    而柴丽丽的另一个身份是医生，开办了“阳光中医诊所”。近日，当她带着新书《痛并明白着——一个渐冻人医生对生命的温情凝望》坐在读者面前时，她欣慰地说，这是我来过的痕迹。

    虽然是我的独角戏但我相信掌声会响起来

    虽然命运给了她十万分之二概率的疾病，但柴丽丽说自己是幸运的，“我是目前‘渐冻人’中功能保存最多的，甚至开了诊所维持自己的生活”。

    成为医生是柴丽丽从小到大的理想。在父母背上坚持求学12年，她在高考中取得了612分的好成绩，却在期盼中等来了医学院无法录取的坏消息。医学院有明文规定，身体情况让她无法被录取，若服从调剂，可以上别的专业。

    倔强的柴丽丽不服从。她在自己的小屋里不停地问自己，为什么不可以？每天做作业到夜里12点，脊柱侧弯也没有请过一天假，身体不管哪里疼都坚持上学，为什么就不能实现自己的理想？

    那年9月，同学们纷纷踏上远去求学的列车，而柴丽丽只能对着自己小屋的窗户发呆。她在书中写道：“从此属于我的，只有我十平方米的小屋和与我窗户一样大小的天空，旁边还有一棵老树挡了一多半的阳光，这是我人生最黑暗的日子。”

    当沮丧多日的柴丽丽偶然从妈妈同事口中听到医学可以自考，理想被再一次点燃，“那个时候，我除了当医生的理想之外，一无所有，我必须要坚持”。因为身体原因，柴丽丽只能在家中学习，独自面对医书，没有老师可以请教，望着书上的经络图，不知从何学起。被逼无奈的柴丽丽只能自己做自己的老师，以三天为一个循环，备课、学习、复习。

    柴丽丽说：“从始至终都是我一个人的独角戏，没有一个观众，没有一声喝彩，但我相信终有一天，属于我的掌声会响起来。”2005年，柴丽丽通过中医学本科所有科目的考试。

    本以为去救助别人 没想到别人救助了我

    在没有医院愿意招聘她为医生的情况下，柴丽丽决定自己开办诊所。然而，开业第一天，诊所中人来人往，没有一个是来看病的，都是前来道贺的亲朋好友。穿戴整齐，正襟危坐的柴大夫，白天没接待一个病人。

    直到晚上，终于来了第一个病人。熟人陶奶奶心脏不舒服，到诊所找柴丽丽开些药。“我将手轻轻搭在她肉乎乎的胳膊上，手指感受着她心脏的跳动，脑子里迅速思索着对应的脉型与症候。”柴丽丽在书中回忆当时的情景。在向病人说出诊断结果的瞬间，她犹豫了，迟迟不敢下判断，内心平静了一小会儿，才为病人开出药方。后来，诊所逐渐有了起色，柴丽丽还为残疾人、70岁以上老人和低保家庭提供义诊，目前已经接诊近2.1万人次。而她也成了为数不多能够自己谋生的“渐冻人”。

    柴丽丽说：“最初，我以为做医生是去救助别人，却没想到，最终是别人救助了我。我会站在客观的角度，去观察别人是怎么生存的，去了解他们如何对待疾病。渐渐地，我也被他们的行为感染。” 

    老安是柴丽丽的一个病人，5年前被诊断为肺癌晚期。不幸中的万幸，5年后，老安的癌细胞已经钙化，这是治愈的表征，可“死罪可免，活罪难逃”。这些年，他每个月都要发40多摄氏度的高烧两到三次，任何药物无效。

    在老安身上，柴丽丽看到了生命最大的意义：“生活对我们而言都很艰难。得了绝症的人生不如死，可还有多少人想承受这份活着的罪都没有机会。活着，就是我生命最大的意义。” 

    被迫做生活的减法 不愿给任何人负担

    “渐冻症”是一种罕见病，国际上对该病的研究也十分有限，几乎没有特效治疗办法。“渐冻人”不得不在意识清楚的状态下，一步步看着自己各部位肌肉萎缩，直至死亡。“你会看着自己一点点枯萎。”柴丽丽说。

    柴丽丽的力气越来越小，节约用力是她生活中最重要的主题。她的生活很单一，没有娱乐爱好，因为任何一种爱好都要力量来支撑。她说自己就像一棵树，原本拥有很多的枝枝叉叉，但因为力量不足，只能砍掉没用的枝叶，留下主干。

    柴丽丽被迫做着生活的减法，生活没有给她选择的自由。她可以不洗头不洗脸出门，无视别人对她好奇的眼光。对她而言，那都是生活的花边，她只能抓住生活的主体。除了不得不让家人照顾她之外，她不愿给任何人增加负担。

    她在书中“我是女人”一篇中写道：“我不愿委屈了自己，更不愿意委屈了爱我的人。”作为女人，柴丽丽也憧憬过爱情、有过爱情。但她说：“爱一个人就要百分之白地投入，是互相给予，而我没有多余的精力，那我拿什么去爱别人？” 

    虽然“渐冻症”给柴丽丽带来无尽的痛苦，但她依然感谢这个病没有侵蚀她的大脑。“我现在最大的憧憬，就是希望哪一位中医大师能够看到我的书，收我为徒，让我学成之后能为更多人看病。”柴丽丽说，“我想做个好医生。我知道，终有一天我会因为没有力气无法接诊，但在我有能力的情况下，我能接诊30个，绝不看20个。”