上一版
缩小
全文复制
上一篇
2017年9月10日，世界物联网博览会创客大赛颁奖台中央，14岁男孩陈耔蓬安静地坐在轮椅上，因为上肢无力，他没法和其他选手一样，亲自捧起获奖证书。他努力挺直上身，迎接台下热烈的掌声。
他的样子很难被人忽视，肌肉萎缩，手臂细如麻秆，眼睛里满是倔强，宽松的衣服遮盖不了脊柱变形，让人看着不由得揪心。
6岁时，他被确诊为杜氏型肌营养不良症（DMD），一种罕见病，至今无有效治疗手段。那时，他走路常摔倒，双腿也渐渐变得无力支撑。他一点点地看着四肢像被冻住一样，变得无力。很多人误以为他是“渐冻人”，妈妈胥加玲颇感无奈，“平均寿命也没人家长，我们才……”，趁陈耔蓬不注意，她打了个“2”的手势。
四年级时，即便他扶墙走路，还是常摔倒。家中老人提议不让陈耔蓬去上学，“在家玩玩就好，上学也没什么用”。但在陈耔蓬的坚持下，家人妥协了。之后，他每天坐轮椅去上半天课，直到初二。
家人担心孩子会承受异样眼光，但陈耔蓬觉得“坐轮椅挺好的，我终于不会摔倒了”。他的成绩一直排在班级前5，家中反对上学的声音渐渐消失。无锡侨谊实验中学的班主任老师杨贤说，由于患病，陈耔蓬写字比同学慢，常常来不及记笔记，知识点都靠心来记。也正因为如此，他是听课最认真的一个，不愿错过课上每一秒。
从小陈耔蓬就是科技迷，喜欢去科技馆、博物馆。无锡的展览他每年都不落下，因为“每次去会有不一样的理解”。
借着复查身体的机会，上海的展馆他也是常客。初二接触物理后，他又表现出极大的兴趣，物理考试常得满分。“这个孩子在物理上有天赋，不能浪费。”杨贤老师曾指导过不少学生在科技创新比赛中拿奖，她对陈耔蓬有信心。在老师的鼓励下，陈耔蓬参加了第15届全国中小学信息技术创新与实践活动。
家里的房子老旧，常有老鼠流窜，解决“鼠患”成为参赛作品“捕鼠器”的设计初衷。马达驱动风扇，让食物香味飘得更远，吸引老鼠觅食，借助捕鼠器上的红外对射模块，只要老鼠进入红外区域，就能将其捕获，陈耔蓬的这套方案让捕鼠也变得智能化。
行动不便的他主要负责编程，要理清诸如“检测与机关启动”之间的逻辑关系，让构想合理化、可操作，这并不是件容易的事。“中间有一点疏漏，捕鼠机就动不了。”陈耔蓬介绍说。
从2017年3月开始，在为期3个月的筹备中，他有些废寝忘食。妈妈说：“有时候他晚上忽然有了点子，就会叫我做出来，看看能不能行得通。”当时正值初二下学期，妈妈督促他早睡时趁机“打心理预防针”，“初二都这么累了，初三要不在家休养吧？”
最终，他的“红外捕鼠器”闯过市赛、省赛，夺得全国赛一等奖，无锡“小霍金”的名号不胫而走。这届比赛竞争异常激烈，6万多所学校参赛，能够进入决赛的8000名选手都是各省翘楚。因为他没有亲自上台领奖，直到媒体报道，主办方才知道有这样一位参赛选手。
2017年对他来说注定是不平凡的一年，得到也在失去。病情阴晴不定，脊柱侧弯愈发严重，开始压迫内脏器官。
经过妈妈半年的思想工作，陈耔蓬同意参加完开学典礼后在家休养。“我不是休学，是请假。”他强调。妈妈解释说，孩子要强，事事都要和其他同学一样，这对他身体不好。病情发展如此，休养可以延长他能够坐着的年限。
在2017年9月1日的开学典礼上，他作为“侨谊骄傲”与同学分享竞赛经历。那时，他的另一件参创作品“流浪宠物智能投喂器”，确定入围世界物联网博览会创新创客大赛，他无意间说出了想在物博会期间见马云的心愿。
他的故事被在场媒体捕捉到，想见马云的愿望也很快传播开来。在无锡团市委等各级组织的协调下，他的愿望实现了。9月10日，马云结束演讲后，谢绝媒体进入内场，与陈耔蓬一行人单独见面。当天恰好是马云的生日，陈耔蓬送了一幅画像作为礼物，这让马云感到很惊喜，那张画，陈耔蓬画了两天，上面还写着“我心中的偶像，马云老师”。
得知陈耔蓬对科技感兴趣，还小有成果，马云为他写下“相信自己，相信奇迹，相信未来”，并当即邀请他参加10月举办的云栖大会。受到科技领军人物的鼓励，他更加坚信读书、学习不能停下。
当天下午，创新创客大赛获奖作品揭晓，陈耔蓬夺得一等奖。颁奖现场，主持人称赞，在追逐梦想的路上，他比很多人都更加高大。台下观众则站起来，齐声呐喊，“陈耔蓬向前”。
他成为无锡的小名人，看展会时也会被人认出来，“那个新闻里的孩子”。不过，他依旧“淡定脸”，对他来说，获奖是个开心的事，也是过去的事。
平时待在家里，见不到老师和同学，有时感觉“每天都一样”，这才是他如今的日常。还好有喜欢的物理陪伴，杨贤老师发来的每个微课，他都会仔细观看。老师安慰他，等到寒假，班级20名学生自发组成的爱心志愿小队，将轮流来看望他。
实际上，他从来不觉得自己是榜样，“学生应该学习，是很平常的事”。妈妈说，是环境氛围给了他平常心。长期以来，没有老师对他降低要求。同学对他的认可也已经形成默契，他是班里的第二位共青团员，推选时，获得班级全票通过。
侨谊实验中学校长戴文君说，他是这样一个倔强的生命，需要阳光时，我们一起打着火把，为他寻找阳光。其实，陈耔蓬本身也发挥着“小太阳”的角色，把“阳光”照进一个个本来封闭的家，传递给同样患有DMD的孩子。在他的带动下，有些患者开始主动参与活动，甚至和他一起去参加马拉松的迷你赛。
实习生 张慧 中国青年报·中青在线记者 李超
