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9月14日下午，王奶奶带着已经69岁的老伴儿李爷爷参加完首都医科大学宣武医院（以下简称“宣武医院”）“认知障碍”秋季义诊之后，准备再坐3个小时的车，回到位于河北省香河的家。下电梯时，王奶奶让李爷爷按下电梯的按钮，曾经是工程师的李爷爷如今看着电梯的上下按钮以及靠下方的一个螺丝钉，反复用手摸了将近半分钟，最终按下了正确的按钮。
王奶奶很高兴，急忙进行鼓励：“咱的情况很好啊，坐电梯没问题。”然而，事实却是，李爷爷很少按对电梯，王奶奶不敢让他一个人待在家里，怕坐错电梯发生危险，遇到其他意外。2011年2月，李爷爷被确诊为阿尔茨海默症（AD），7年来，李爷爷坚持服药，王奶奶在日常生活中也注重对他的认知训练，宣武医院神经内科的医生说，目前他属于中度阿尔茨海默症，已经是控制得比较好的情况了。
现在王奶奶基本24小时不让李爷爷离开自己的视线，她在接受中国青年报·中青在线记者采访时表示，只希望自己能“走”在他的后面，哪怕比他多活一天也好。。
今年4月，宣武医院神经内科主任贾建平教授及其团队发表论文《阿尔茨海默症在中国以及世界范围内疾病负担的重新评估》，文中指出，2015年，中国阿尔茨海默症患者的年人均花费为19144.36美元（约合人民币13万元），我国阿尔茨海默症所致社会经济负担总额达到1677.4亿美元（约合人民币11406亿元）。预计到2030年，我国阿尔茨海默症经济负担将达到2.54万亿美元（折合成人民币约17万亿元）。
问题：疾病负担重且无法治愈，患者生存期长
“阿尔茨海默症是一种致残性疾病，这种致残不是肢体的残疾，而是智力和认知功能的残疾，一般中度或重度的阿尔茨海默症患者生活基本就不能自理了。欧美地区曾有一项研究显示，轻度阿尔茨海默症患者需要一个人专门照料，中度时需要2～3个人照料，重度时则需要6～7个人照料。”贾建平团队的成员之一、宣武医院神经内科副主任医师唐毅在接受中国青年报·中青在线记者采访时，解释了阿尔茨海默症疾病负担如此高的原因：这个疾病本身的治疗费用并不是很高，因为目前没有药物能治愈这个疾病，只有几种药物用来延缓疾病的发展，此外也不需要医疗耗材，主要是照料成本很高。
唐毅解释说，这个疾病的平均生存周期长达7～10年，如果照料得好的话，可以生存得更久，“我们科室有一个大夫的母亲患阿尔茨海默症已经20多年了，身体状况比较好，但基本处于‘无知无觉’的状况，连吃饭也需要别人喂。”
论文中写道，在阿尔茨海默症的疾病负担中，门诊费、住院费等直接医疗费用仅占总花费的32.51%，剩下的67.49%均为非直接医疗费用，这些费用包括就医的交通住宿费、家庭正规护理费以及照护者的精神痛苦和意外受伤等。
据了解，此次论文中提到的调研是在中国30个省（区、市）中抽取了81家参研机构，以对60岁及以上阿尔茨海默症患者的照料者进行面对面访谈的形式进行，该项目纳入受试者3046人。
方法：早诊断早治疗是最迫切可行的第一步
义诊当天下午，宣武医院神经内科副主任医师魏翠柏用了半个多小时，接诊了一位83岁高龄的老人。这位患者已经出现了记忆力减退、时常找不到回家的路、情绪易怒等阿尔茨海默症的典型症状，已经到了阿尔茨海默症的中期。
但是，患者并不愿意承认自己得病了，只是说自己记忆力稍微差了些。面对这些有“病耻感”的患者，魏翠柏在询问病情过程中需要小心翼翼，这也是确诊患者所需时间比较长的原因。像这位患者的情况魏翠柏在门诊中经常遇到，由于“病耻感”作祟，患者往往会耽误早期确诊时机，而这也是我国阿尔茨海默症疾病负担比较高的一个原因。
魏翠柏解释说，由于阿尔茨海默症的发展是不可逆的，目前能干预的医疗手段就是延缓病情，而越早进行干预治疗，患者中晚期生存状况比较差的阶段就越短，给照护者带来的负担就越小。
据了解，65岁以上的老年人患有阿尔茨海默症的概率约为3.21%。随着中国老龄化程度的加深，阿尔茨海默症给我国带来的疾病负担会越来越重。根据论文预测，到2050年，相关疾病负担将高达50万亿元人民币。魏翠柏与加拿大麦吉尔大学塞尔盖·高吉尔是论文的共同通讯作者。针对论文中所提出的“目前迫切需要制定一个高度可行的抗AD卫生战略”，魏翠柏认为，早诊断早治疗是最迫切可行的第一步。
那么普通患者及家属如何进行早期筛查呢？唐毅指出，记忆水平的明显衰退，不记得第二天的约会等；做事能力下降，比如曾经会使用的微波炉、遥控器等不会使用了；以及判断能力下降，比如换季的时候不会加减衣服等，都是可能患有阿尔茨海默症的表现。此外，唐毅还推荐使用网上的“记忆障碍自评表（AD8）”来进行自测。
探索：神经内科认知功能训练护理门诊
2017年3月3日，宣武医院神经内科开设了国内第一家认知功能训练护理门诊。该门诊为全预约制护理门诊，由神经内科具有相关专业知识的护理团队成员出诊，针对认知障碍患者的患病特点及疾病进展制定个体化一对一认知训练方案。
神经内科病区护士长乔雨晨告诉中国青年报·中青在线记者，在认知功能训练护理门诊，护士会带领患者进行串珠、制作简易玩偶等工娱方面的训练，甚至还会有基于智能机器设备的软件训练。“在我们这个门诊，训练其实只是其中一部分，我们更强调的是对患者的管理。通过半年左右的训练，我们会把患者带回首诊医生那里进行二次评估，一方面验证半年的训练效果，另一方面是对病情进行重新诊断，从而实现对患者的全程管理。”
中国青年报·中青在线记者观察到，来认知功能训练护理门诊就诊的患者基本上都有一个小时左右的诊疗时间。唐毅在接受中国青年报·中青在线记者采访时表示，这些基于非药物治疗的认知训练是国际上普遍认可的治疗方法。
该门诊自开设以来，共对25位患者进行了评估，这25位患者的认知功能并没有提高，但是和没有做训练的患者相比，认知功能的下降减缓了很多。由于人力成本有限，同时考虑到患者的配合度，目前，该门诊主要接受有轻度认知障碍以及轻度阿尔兹海默症患者。
中国青年报·中青在线记者 刘昶荣
