福建省莆田市特殊教育学校校长吴劲松今年遇到一个难题:没招到适龄入学的聋哑儿童。
吴劲松说,莆田市特殊教育学校过去聋哑学生较多,最多时有300多名在校生,有时招生还要面试。可今年,就算是“零门槛”也没招到学生。
2016年,福建医科大学附属第一医院的张榕教授来学校义诊。他和吴劲松开玩笑说,未来特殊教育学校可能会招不到聋哑学生。吴劲松当时没把这句话放在心上。
莆田市残疾人联合会康复科科长黄卫国说,新生儿如果是先天性耳聋,且没有人工干预,那么聋和哑通常是相伴的。
莆田从源头上下了功夫。“我们在2019年到2021年连续3年开展莆田市新生儿遗传性耳聋基因筛查工作,这是市政府‘为民办实事’项目中的一项重要内容。”莆田市卫健委医政科科长林崴说。
莆田市卫健委数据显示,3年间,莆田市共有7.5万多名新生儿免费进行了遗传性耳聋基因筛查,共查出阳性携带者2400多例,总财政投入2200多万元。
“查出阳性不等于新生儿听不见。”林崴说。国家卫健委要求对新生儿做听力筛查,但常规物理的听力筛查无法检查出药物性耳聋基因和迟发性耳聋基因携带者。如果能对这些基因携带者尽早开展针对性健康指导,能有效预防儿童聋哑。
莆田市妇幼保健院儿童保健科护士阮一君举例解释,携带药物性耳聋基因的新生儿容易因服用一些药物出现耳聋情况。这些孩子的家长会收到一张用药指南卡,卡片上列有这类新生儿应终生禁用或慎用的药品,在孩子就医时向医生出示卡片,可避免因药致聋。此外,对于因早产、缺氧、感染等原因住过重症监护病房的新生儿,听力情况也会被重点关注。
如果孩子已出现听不见的情况,黄卫国说,要及时进行听力筛查,符合植入人工耳蜗身体条件的孩子要及时植入。
莆田市为符合人工耳蜗植入身体条件的0-6岁听力残疾儿童(贫困的为14周岁以下)向省残联申请提供相应补助来完成手术。2019年至2021年,莆田市共为16名听力残疾儿童减免手术费和人工耳蜗产品费用,每人8万元。
小铭1岁多时被查出听不见声音,但治疗所需手术费让这家人犯了难。后来听从朋友的建议,小铭母亲向莆田市残联申请了人工耳蜗植入手术补助,让小铭顺利进行了人工耳蜗植入手术。“除了吃住和路费,这个手术我们几乎没花什么钱。”小铭母亲说,小铭康复后,现在能和普通孩子一样接受正常教育。
植入人工耳蜗后,孩子们还要在专业的康复机构里进行语言、发音、社交、认知等训练。对于符合条件的0-17岁少年儿童,在康复训练方面,莆田市残联也有相应的补助政策。
小铭就曾在莆田市启音康复中心进行过康复训练。该中心负责人肖风梅自2000年开始从事听力康复工作。她认为,聋哑儿童越早进行手术与开展康复训练,恢复效果越好。此外,父母一定不能放弃孩子。
除了语言能力的康复训练,孩子们还要接受社交认知方面的训练。肖风梅还在康复中心旁办了一所普通幼儿园。当这些孩子恢复到一定程度时,便会到隔壁幼儿园试着和其他小朋友上课交流。肖风梅认为,这样的融合教育能帮助孩子在更贴近真实生活的情境中去学习和生活,她希望这种形式能够推广。
从启音康复中心结束训练后,小豪目前在一所普通小学上二年级。他的班主任林老师告诉记者,小豪性格很好,与班上同学打成一片。他的书写让林老师赞不绝口。她还说,小豪成绩不错,父母对孩子学习也很上心。
在采访中记者注意到,不论是教师还是医生,都强调父母对聋哑儿童回归正常生活发挥着重要作用。他们看到,不少家长因犹豫要不要给孩子做手术、担心孩子戴人工耳蜗会受歧视等问题,耽误了孩子做手术的最佳时机;也有家长从手术到康复,拼尽全力陪伴孩子,这些孩子在术后通常都恢复得很好。小璇的母亲就是后者。
家住莆田涵江区的小璇也是通过人工耳蜗植入手术,恢复了正常生活。今年已是小璇进入镇里小学学习的第三年。小璇母亲告诉记者,孩子现在学习还不错,感觉她对数学和英语很感兴趣。小璇在一旁很快接上一句:“我上学期英语考了98分。”
被问到在学校有哪些好朋友时,小璇掰着手指头边想边数,数着数着,她突然笑倒在了妈妈怀里说:“哎呀,都数不过来了……”
(文中所涉及未成年人均使用化名)
中青报·中青网记者 田宏炜