打好“星星家庭”保卫战

　　对大多数人而言，一个轻松愉快的周末也许稀松平常。但对日复一日悉心照护孤独症孩子的家长而言，拥有独属于自己的“留白”时光成了一种奢望。

　　北京市昌雨春童康复中心（以下简称“昌雨春童”）主任刘红艳曾在家长咨询中，捕捉到孤独症患儿家庭濒临崩溃的信号。她发现，这些“星星家庭”长期处于“高压状态”，往往面临着经济、心理、社会误解等多重困境。

　　守护“星星家庭”，是这所已成立15年的康复机构正在努力赢下的“持久战”。

　　一对夫妻半年内花费50多万元，用于双胞胎儿子的孤独症治疗，然而收效甚微。妈妈叶丽（化名）辞去工作，自学孤独症干预知识，艰难对抗着生活里的无力感。

　　叶丽每天都花大量时间洗衣服。两个孩子的手都比较敏感，但凡沾上了一点脏东西，就往衣服上蹭。最令她感到疲惫的，不是消耗财力、体力，而是倾注心力——她必须时刻关注孩子的动向，“一旦走神，不知道孩子会跑去哪里，发生怎样的意外”。有一次，儿子在小区里突然把别的小孩推下秋千，自己爬上去玩，被人误以为没家教。实际上，这是“星星的孩子”天生存在的社交障碍。

　　刘红艳记得，一家四口走进咨询室后，场面一度失控。一个孩子踩着沙发爬上窗台，对着窗外晃动身体；另一个孩子拉着爸爸哭喊着“走，走，回家”。叶丽说了一句话，令刘红艳胸口发紧。

　　“孩子爸爸说过，如果孩子再不好起来，四口人买点药喝了得了。”叶丽指的，是那种喝了就醒不过来的药。

　　刘红艳立刻向街道办事处寻求帮助，给家长提供免费的心理咨询服务。叶丽后来回忆，这段心理咨询的经历让她的内心生出了希望。

　　从那以后，刘红艳确信，对孤独症患儿家庭提供支持，不是仅仅让孩子接受康复训练，陪伴和疗愈家长也必不可少。于是，昌雨春童为这些神经紧绷、几乎全年无休的家长定期搭建“喘息港湾”——周六上午免费托管特需儿童，同时策划手工疗愈等家长专属活动。

　　为了保障项目可持续运行，昌雨春童将家长喘息服务纳入公开筹款项目，还招募志愿者并进行岗前培训。

　　昌雨春童自2014年开始创办“妈妈手工坊”，通过心理课程及沉浸式手工制作的形式为家长减压赋能、积攒希望，目前已推出头花、发夹、口金包、丝巾、冰箱贴、帆布包、手鞠球等手作产品。不少爱心单位提供义卖平台，家长借此补贴家用。

　　非遗代表性传承人受邀教家长制作手鞠球，用丝线在球体上缠绕出繁复精美的几何图案。孙晓（化名）常去“妈妈手工坊”，爱上了这个手艺。儿子感受到妈妈的积极心态，总对她说：“我去上课，妈妈好好绣球。”

　　叶丽也被手鞠球的“颜值”吸引，一学就上瘾。专注做手鞠球的时候，孩子的教育、家里的琐事、那些让她喘不过气的压力，都渐渐“退潮”。

　　昌雨春童为学生建立个性化档案，家访是其中不可或缺的一环。特教老师入户走访后发现，很多学生在课堂上是“小绵羊”，一回到家就成了“小野兽”。

　　也是从2014年起，昌雨春童为学龄段青少年提供送教上门服务，实现了专业干预、家庭赋能与环境适配的有机融合。

　　送教上门，不单单传授知识，还有对家庭养育环境进行细致入微的“改造”。

　　先从最基础的居家生活能力开始“突围”。洗手台太高，就摆好稳固的脚凳；不认识毛巾，就在一旁贴上“视觉提示卡”；教孩子揪芹菜叶、掰豆角，就地取材训练精细动作；让孩子自己剥橘子，与家人分享，把皮扔进垃圾袋，再拎下楼扔掉；从学会整理衣物着手，培养孩子参与家务的习惯……

　　95后特教老师刘子菲从实习起就在昌雨春童任教，至今已有7年。她曾对初中生鹤鹤（化名）提供历时半年的送教服务，效果显著。

　　刘子菲和同事在送教前会详细了解家长需求。鹤鹤的父母下班晚，孩子放学后需要学做简单的饭菜充饥。在老师的指导下，鹤鹤学会了摊鸡蛋饼、做蛋挞等烹饪技能。

　　“看到他在指令配合度、情绪状态、操作类技能方面的变化，我感到特别欣慰。”刘子菲说。