探寻孤独症干预的系统破局

　　半年前，傅小明（化名）被确诊孤独症，当时他只有4岁半。

　　最初发现“不对劲儿”的是幼儿园老师。她频繁向家长反馈小明的“异常”表现：在集体游戏中理解不了规则，例如在玩“抢椅子”“木头人”等游戏时，他会异常兴奋地疯跑、大叫，难以听从指令停止；他酷爱玩小汽车，但只喜欢把汽车排成整齐的一排，如果小朋友用别的玩法打扰了他的“队列”，他会因秩序被破坏而情绪崩溃，直接表现为打人、咬人；平日里，他对老师的指令理解困难，只能执行如“过来”“坐下”这类简短指令，一旦指令稍长或包含方位、描述性词语，例如“把羽绒服脱掉，放进标有你名字的筐里，左边放外套，右边放书包”，他就显得不知所措，完全无法处理；他的注意力很容易被分散，集体活动时极易被感兴趣的事物（例如墙上的汽车图案）吸引而脱离队伍。

　　此前，傅小明的家长并没有觉得孩子有问题。“他很安静，喜欢自己玩，爷爷奶奶都觉得带他很省心。他不喜欢说话，语言表达比同龄小朋友差一些，但也能回答简单的问题。我们以为他是性格内向，而且听说男孩语言发育会稍微晚一些，没必要担心。”小明的妈妈说。直到老师严肃建议“带孩子去医院看看”，傅小明妈妈才将信将疑地带孩子去精神专科医院做了检查。医生的诊断是：典型的孤独症谱系障碍，程度属于中度，在社会交往、语言沟通、行为兴趣等方面都存在显著且典型的障碍。如果不进行专业干预，孩子将无法适应集体生活。

　　孤独症：一种复杂的神经发育障碍

　　孤独症，医学上称为孤独症谱系障碍，是一种发生于儿童早期的神经发育障碍。北京大学第六医院主任医师贾美香介绍，其核心特征表现为社交沟通障碍、兴趣范围狭窄及行为刻板重复，严重影响儿童的社会功能与生活质量。多数就诊患儿同时存在不同程度的发育落后，可能伴有智力、语言或运动障碍。

　　该疾病致残率高，症状往往持续终身。《中共中央关于制定国民经济和社会发展第十五个五年规划的建议》明确提出，要“加强妇女和儿童健康服务”“加强心理健康和精神卫生服务”。在此背景下，由中国妇幼保健协会主办的“生理-行为-环境儿童发育多学科精准干预体系与实践创新论坛”近期在北京举行。论坛上，中国人民解放军总医院第一医学中心儿科主任杨光援引数据称，2025年美国疾控中心报告显示，该国8岁儿童孤独症发病率约为3.22%。我国尚无全国性流调数据，2022年《国家卫生健康委办公厅关于印发0-6岁儿童孤独症筛查干预服务规范（试行）的通知》中提到，我国儿童孤独症患病率约为7‰。“据估算，孤独症患者已超过1300万人，且以每年近20万人的速度增长。孤独症发病率已占各类精神残疾首位。”杨光说。

　　康复核心：强调早期、长期与系统化训练

　　傅小明已经在康复机构干预了半年，取得了明显进步。康复师告诉记者，他从只能听懂简单动作指令，进步到能执行如“把桌子下面的蓝色椅子搬到靠墙放”这类包含方位、颜色、物品的复杂指令；从只能机械问答问题，发展到能进行包含描述的简单对话。例如能回答“蓝色的、甜甜的水果是什么？”也能主动提问“黄色的、甜甜的水果是什么？”在幼儿园里，小明变为能主动接近小朋友，对于不太复杂的集体游戏，跟随度也明显提高。但他的整体能力仍落后于同龄人——学习速度较慢、举一反三困难、主动发起的对话主题仍局限于有限的兴趣点……

　　贾美香告诉记者，鉴于病因不明且缺乏特效药物，目前康复训练仍是孤独症最主要的干预途径。而早期干预至关重要，孤独症儿童最佳治疗期为6岁前，3岁前更是康复训练的黄金时期。“越早开始干预，治疗效果越好。”贾美香说。

　　她强调，孤独症的康复需要长期、有针对性的训练，要以“早期长程、科学系统、个体训练、家庭参与”为原则。

　　贾美香介绍，目前常用的干预方法包括：应用行为分析、结构化教学、自然情境教学、地板时光、音乐治疗等二三十种。她提醒家长，由于孤独症具有显著的个体差异与临床异质性，每个孩子的具体情况各不相同，因此在选择治疗方式时，要在专业指导下，根据孩子具体情况，制定针对性方案，切忌盲目“跟风”。此外，由于许多孤独症患儿存在共病情况，如多动症、癫痫、智力障碍、语言障碍，以及胃肠、睡眠、营养等问题，需要在干预过程中同步处理。

　　北京大学医学部副教授王娟说，理想的干预需要多学科团队协作，涵盖医生、行为治疗师、特教老师等，家长则扮演资源整合与心理支持的关键角色，共同形成多层级的全程支持体系。

　　干预新视角：关注“肠-脑轴”与微生态调控

　　孤独症的病因至今未明，主流观点认为是遗传与环境因素复杂交互的结果。近年来，肠道健康与“微生物-肠-脑轴”的作用逐渐受到关注。

　　杨光介绍，临床研究显示，孤独症儿童肠道菌群与正常儿童存在显著差异，他们伴发胃肠道问题的概率是普通儿童的4倍，胃肠道症状患病率高达40%-90%，常见问题包括便秘、腹泻、腹痛等。

　　“临床证据提示，肠道菌群失调可能通过代谢、免疫和神经通路，干扰‘肠-脑轴’功能，从而影响神经发育，这可能是影响孤独症发生与发展的重要因素。”杨光说。

　　关于“肠-脑轴”，王娟解释说，这是肠道和大脑之间的双向调节系统，涉及神经通路、免疫通路和代谢通路。肠道不仅是消化吸收器官，也是人体最大的免疫器官和代谢工厂，能够产生多种神经递质。许多研究认为，肠道微生物通过“微生物-肠-脑轴”通路，能够影响人体代谢、免疫与神经系统，在孤独症的发生发展中扮演重要角色。

　　王娟认为，孤独症的干预策略可从传统药物与行为治疗，拓展至肠道健康管理，例如通过调整饮食，使用益生菌/元，或者进行粪菌移植等方式恢复肠道功能。

　　王娟介绍，国外已有研究在此方面取得积极进展，例如美国亚利桑那州立大学研究团队通过粪菌移植，在改善患者孤独症症状与胃肠道问题方面取得积极成果，并显示出持续性效果。

　　针对孤独症与肠菌移植的临床转化，杨光团队已开展了系统研究。“最新随机对照试验表明，肠菌移植可改善孤独症儿童的社交能力与日常生活技能，在菌群定植率高的患儿中效果尤为明显，且安全性良好。”杨光说。

　　他表示：“调控肠道微生态已成为孤独症干预的新方向，展现出改善核心症状的潜力，但其作用机制与长期疗效仍需通过更多高质量、大样本研究进一步验证。”

　　构建覆盖“家庭-学校-医疗”的全社会环境支持体系

　　针对孤独症的干预，需要构建一个包容的支持生态系统。北京大学第六医院研究员刘璐提出，应建立覆盖“家庭-学校-医疗”的全社会环境支持体系。在家庭中，应通过家长培训与亲子互动等方式，营造支持性的家庭环境，同时需要重视家长的心理支持与自我照顾；在学校里，应加强师资培训，推广面向全体学生的心理健康教育；医疗机构则需提供必要的专业医疗干预资源。

　　中国心理学会心理危机干预工作委员会副秘书长钱炜对此深表赞同。她提出，在“生理-行为-环境”三维体系中，生理与行为层面的有效干预，均有赖于一个稳定、支持性的环境。而在诸多环境因素中，照护者的心理承载能力是最关键的支点。

　　钱炜介绍了世界卫生组织研发的“问题管理家”（心理学指导手册）这一工具，其四大核心策略包括：压力管理——帮助照护者在儿童行为问题升级时保持自身情绪稳定；问题管理——引导照护者聚焦于当前可控、可执行的应对步骤；行为激活——在照护者动力不足时推动其迈出“一小步”，积累积极改变；社会支持——缓解照护者在回归日常生活后的孤独与失联感，重建支持网络。“其目标在于赋能每一位照护者‘助人’的能力。”钱炜说。

　　“孤独症儿童的成长发展需要多角度、多层面的系统支持。”北大医疗脑健康行为发展教研院院长王磊说。为此，她总结出3条关键路径：关注孤独症儿童的生理健康状况，重视孤独症儿童的行为表现，以及审视孤独症儿童的成长环境。

　　“很多时候，孩子表现出情绪不稳、摔东西等行为，并不单纯是性格或情绪问题，其背后可能隐藏着生理层面的原因，例如肠道菌群失衡或特定营养素缺乏。需要借助医学的‘显微镜’，寻找行为背后的生理逻辑。”王磊说，“必须依靠多学科协作，打通上述3条路径，才能构建起‘生理-行为-环境’三位一体的全链条支持体系。”