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2013年02月21日 星期四
中青在线

设立舒缓疗护病区 护工家人陪伴

沪社区助癌症患者安详走完最后一程

本报记者 龚瑜 《 中国青年报 》( 2013年02月21日   05 版)

    为缓解晚期肿瘤病人住院难,让生命在逝去时保有一份安宁与尊严,上海从去年开始推进社区“舒缓疗护”。日前中国青年报记者走进了舒缓疗护病区。

    让生命的最后一程走得有尊严

    黄浦区豫园街道社区卫生服务中心五楼的舒缓疗护病区十分安静,护工告诉记者,由于之前入住的几位病人已经去世,目前3间病房一共10个床位,只有1位病患。

    病房里的唐阿婆服过止痛片,正在沉睡。环顾四周,记者发现这里的装修颇有特色,粉色的墙壁呼应着粉色的床单,比普通病房看起来更温馨。陪床的阿婆的儿媳对这里十分满意:“干净,安宁,正是我们需要的环境。”

    唐阿婆去年被查出胰腺癌晚期,因为已经86岁,医生不建议继续治疗。“老人年岁大了,如果做放疗估计难以承受。而且生命周期只剩两个月不到,你们可以去试试舒缓疗护病区。”在医生的推荐下,唐阿婆的家人来到豫园街道社区卫生服务中心,先到舒缓疗护门诊登记预约,经过评估,及时住进了舒缓疗护病房。

    唐阿婆家人松了一口气,“之前的就医过程有点折腾,在区级医院住了3个星期出院,回家后疼得不行,只好再送医院,但是床位紧张,排队也排不上。好不容易住进去,一天到晚都在打吊针,一会儿葡萄糖一会儿消炎药,老人感觉更不好,胃口也更差了。幸好有舒缓疗护病房,婆婆住进来以后觉得心情比较平静,可以安静地睡上一会儿,我们家属的负担也轻了。”

    在这里,病患使用医保可以免去床位费,每天只要负担不到20元的药费,主要是消炎药和止痛药。需要护工的还要另外支付每天80元的费用,护工一天24个小时,一周7天,工作内容包括给患者擦身、喂饭、陪夜等。

    进入舒缓病区,家属必须签一份协议,同意在患者最后时刻放弃一切治疗。唐阿婆的家人经过了一番讨论,最后达成了一致。“虽然病情已无法逆转,但老人家有了一个安宁之所,能有尊严地走完最后一程,我们子女也能心安一些。”

    说起“舒缓疗护”病房,不能不提到上海市民秦岭。去年2月27日,秦岭因父亲身患晚期肺癌,病情危重,求医无门,无奈之下将伤痛的经历写进博客,并给上海市委主要领导发了一封公开信。

    时任上海市委书记的俞正声于去年2月29日通过上海市政府的官方微博“上海发布”给秦岭回信,言辞恳切:“谁都有父母、谁都有亲人,当眼见有养育之恩的亲人于病危之际而无力相助时,又遭遇一些制度缺陷的伤害,心中之痛,不言自明。”他表示,上海要争取在癌症晚期病人的关怀制度上有所前进。 

    随后,“全市每个区设立一个‘舒缓疗护’病区”的工作被列为2012年上海市政府的一项实事工程。目前这一目标已全面完成。上海市卫生部门表示,将进一步在全市推广“临终关怀”工作,力争在3年内实施和达到全市社区卫生服务中心和二三级医院全覆盖,为更多的晚期癌症患者提供温馨的人文关怀。

    根据网站上的信息,2012年11月6日是豫园街道社区卫生服务中心启动舒缓疗护门诊的第一天。当天有4位肿瘤病人及家属前来进行登记与评分,仅有一位符合收治条件,但是这个病人并非街道居民。最终,舒缓门诊和病区负责人破例跨街道上门给病人进行评分和查诊,于11月12日将其收治入院。

    在舒缓疗护病区正常运行之前,豫园街道社区卫生服务中心已将舒缓门诊、居家及病房的收治条件、收治流程、操作细节、麻醉和精一药品使用细则等全部整理成文,购买了相关书籍,编辑宣传资料印制上墙,并召集科室人员到位做好准备工作。同时,医务科也组织科室人员及护理部、药剂科、防保科等工作人员集中进行强化培训,分别就门诊、居家及病房舒缓疗护工作进行了指导,并针对医护人员未使用过芬太尼透皮贴剂,进行了专题药物培训。

    由于舒缓疗护病区的特殊性,对于护工的要求比较高,医务科多次在病房例会上与护工管理公司协商,确定对选派护工的要求,业务院长也亲自与护工管理公司负责人沟通,商讨相应提高科室护工费用等事项,以保证护工的服务质量。

    如何让病人走好人生最后一程,是所有舒缓疗护病区的课题。

    程家桥街道社区卫生服务中心的舒缓疗护病区,共有12张床位,比政府要求的多出两张,以备不时之需。

    肿瘤晚期患者多消瘦、虚弱,长时间卧床,为了让患者更舒适,病房里准备了全自动多功能病床,只要手指一按控制键,就可以自己调整床。患者家属也可以按他们的意愿布置房间。病房旁边是两间陪伴儿室,弥留之际的病人将在家人的陪伴儿下度过人生最后几个小时。

    “在这里,我们的使命是,帮助临终病人改善生命质量,让病人尽量减少痛苦,让他们最后一程走得有尊严。”程家桥街道社区卫生服务中心主任顾雯烨表示。

    临终关怀面临心理疏导与丧亲辅导的挑战

    静安寺社区卫生服务中心是上海最早一批开展舒缓疗护服务的医疗机构,去年8月,静安寺社区卫生服务中心开展了临终关怀项目。静安区静安寺社区卫生服务中心设立的“舒缓疗护”病区设有临终关怀床位10张,总面积约为300平方米,并配备了15名医务人员。记者了解到,2012年8月至今,这里的舒缓疗护病房共收治晚期肿瘤患者19人,其中转院两人,死亡10人。

    与豫园街道社区卫生服务中心一样,这里的病区以暖色调为主,病房布局温馨,有家的感觉。另外开辟的谈心室与告别室专用电梯更是体现了人文关怀。

    记者在该病区看到,10个床位已经全部住满,其中不乏自费病人。舒缓疗护门诊的医生表示,自费病人需要承担的费用较高,包括每天近200元的床位费和基本药费,如果加上护工,一个月的花销高达8000多元。

    即便如此,还是有外地来沪的病人住了进来。一位外地患者家属表示,这里的安宁护士一周工作7天,可以向家属和病患提供心理疏导和哀伤辅导,“让患者安详地走完人生最后旅程,家属们也能得到心灵慰藉,所以费用高我们也愿意过来。”

    在舒缓疗护病房里,晚期肿瘤患者到最后大多受到疼痛的困扰。杨先生是一位晚期肝癌患者,入院时生存期评估单测评出他只有两个月不到的生命。入院后没多久,他就全身疼痛,没几天,口服吗啡片就对他不起作用了。只能通过加用芬太尼透皮贴,吗啡注射液以及镇静剂等药物来缓解他的痛苦。然而过不了多久,药物又不起作用了。

    这时,专职护士开始介入,为他进行心理疏导。在疼痛来临的时候,护士总是陪伴儿在他左右,听他讲讲年轻时候的故事,和他诉说兴趣爱好,给予心理支持,帮助他分散注意力缓解疼痛。每次疼痛过后,杨先生都很感激:“谢谢你!又一次帮我度过最痛苦的时候。”

    哀伤辅导也是舒缓疗护病房的一个特色。吴阿婆已经进入弥留之际,她的女儿长期居住在国外,此次因母亲病重回国,内心十分悲伤,她一直感叹没有对母亲尽到孝心。在吴阿婆去世后,专职护士为吴阿婆的女儿及其家人进行了哀伤辅导,平复他们悲痛的心情。为此,吴阿婆的女儿心存感激,还送来了锦旗。从香港考察舒缓疗护服务回来的王医生认为香港的善终服务及理念值得借鉴。王医生在香港看到,宁养机构与心理辅导机构通过家庭辅导、丧亲家庭亲子宿营、节日思亲会等活动结合沙游治疗、双瑜伽等治疗来平复家属丧亲的痛苦,鼓励他们开始新的生活。

    王医生认为,内地在临终关怀服务上面临诸多挑战。长期以来,医院只注意对患者的治疗和同情,却忽略了丧亲家属悲痛欲绝的心情,在我国现在缺乏社会工作者的情况下,丧亲辅导的课程培训和服务势在必行。大多医护人员缺乏心理学方面的专业知识。医护人员应扩大知识面,加强心理学、社会学等方面的理论学习。

    随着临终关怀服务在社区的进一步推广,如何提高病患与家属对临终关怀的认知和接受度,也是医护人员面临的一个课题。闸北区芷江西社区卫生服务中心主任顾竞春认为,对于放弃治疗这一点,很多患者和家属难以接受。基于传统道德观念,许多人往往排斥或漠视临终关怀服务。因此,要想开展社区舒缓疗护,必须对医务人员、患者和家属进行“优死”教育,让他们逐步接受临终关怀理念。 

    稀缺资源如何用到最需要的人身上

    中国青年报记者在几家社区卫生服务中心看到,舒缓疗护病区大都开设在老年康复医院同一楼层,有的社区卫生服务中心为了开设舒缓疗护病区,不得不缩减老年护理床位。而老年护理本就“一床难求”,还要为舒缓疗护病房让路,社区医疗机构也是左右为难。

    为此,有患者提出,老年护理床位和舒缓疗护病房同样紧张,两种稀缺资源叠加,如何能够保障稀缺资源用到真正有需要的患者身上?

    对此,上海市卫生局有关负责人曾向媒体表示,除了调整收费项目、纳入医保外,各级政府应加大扶持力度,在资源配置上予以倾斜。

    一位舒缓疗护科负责人表示,舒缓疗护面临的最大难题是病人需求量多、入院门槛难把握。虽然入院标准中明确规定“功能状态评分低于50分、有三级医院肿瘤病史明确诊断”等条件,但实际操作时很难准确界定。有的患者进来没几天,去世了;有的住了好几个月,影响床位周转;有的待了一段时间,还是决定去大医院积极治疗。”

    中国生命关怀协会生命关怀研究中心常务副主任施永兴,曾撰文表示,舒缓疗护刚刚在社区层面迈出了一小步,全科医生对专业的舒缓疗护医学接触时间不长,如何应对晚期肿瘤患者的抑郁情绪,怎样使用更多的镇痛药物技术来改善症状,医务人员的心理压力如何排解……这些问题亟待社会各界给予支持。

    有学者提出建议,建立覆盖全市的三级网络,一批肿瘤专科特色的三级医院可以开设癌症临终关怀病房,同时培养一批专业医务人员;二级医院及社区卫生服务中心则可以增加相关病房的床位数量,以满足日益增长的患者需求。此外,三级医院的医务工作者可以下沉到二级医院或社区卫生服务中心,给他们提供专业化的医疗和心理指导培训。

    调查显示,上海近年来每年肿瘤患者死亡达3.6万人,70%的癌症晚期病人需要居家宁养,给予止痛、心理安抚等舒缓疗护及临终关怀。

    来自上海市卫生局的最新统计显示,全市17个区县共在18家社区卫生服务中心设立了“舒缓疗护”病区。项目总投入近2440万元,设立舒缓疗护床位226张,已收治病房患者377人,居家舒缓疗护服务115人,舒缓疗护门诊服务946人次。病人满意度99.39%,家属满意度98.9%,社区居民临终关怀和知晓度82.95%。目前,上海新华医院和临汾社区卫生服务中心已建立上海市舒缓疗护培训基地。  

    本报上海2月20日电

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